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miércoles, 24 de abril de 2013

Memoria de mi enfermera XLVI: «Tengo TDAH. Si no me entiendes... me rechazas»


No sé por qué me porto así.
      En casa mamá y papá sí saben qué me pasa y, aunque a veces les pongo nerviosos y les desespero, siempre recibo abrazos y cariño, buenas palabras y correcciones llenas de paciencia. Me quieren como soy.
      Pero en el cole... En el cole me levanto y me siento sin saber el motivo, busco en la mochila o saco el bocata aunque aún no sea el recreo. Hablo con mis compañeros y les distraigo con lo que la seño llama mis manías. A veces mis compis se ríen de lo que hago... pero no sé si realmente soy gracioso. No sé. Sólo sé que a veces sus risas no me gustan.
      Sé que no soy muy cariñoso y por eso no tengo muchos amigos... en el patio, casi siempre juego a mi aire, aunque a veces me junto a niños que me aceptan «por una vez», pero no tardan en regañarme cuando hago algo mal. Cuando me doy la vuelta escucho sus risas; a veces pienso que el motivo soy yo. 
      Sí, la verdad es que sé que mi presencia es molesta a veces, que no me toleran bien mi forma de ser y que me llaman «rarito». Algunos mayores me dicen que soy maleducado y desobediente..., pero no es cierto. Yo quiero hacer lo que me dicen, pero no sé por qué no lo consigo. No lo sé.
      La médica me dice que tengo algo que se llama TDAH y tomo un medicamento para tratarlo. No se cura, pero... O sea, que esto lo tengo para toda la vida.
      ¿Sabes tú lo que es? ¿Sabes en qué consiste el TDAH? Creo que casi nadie lo sabe. Yo soy así por lo que tengo y creo que sólo me aceptan... un poco... los que saben en qué consiste. El resto..., el resto de las personas no saben qué es. Y si no me entienden, me rechazan... 
  
Dedicado a mi amiga Lola y su nena, madre abnegada y buena. Y a todas las familias que cuidan con cariño a niños con este trastorno. Nadie sabe bien de su constancia y su labor.
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El TDAH o TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON O SIN HIPERACTIVIDAD es un trastorno 
que se inicia en la infancia y se caracteriza por dificultades para mantener la atención, hiperactividad o exceso de movimiento e impulsividad o dificultades en el control de los impulsos

Se trata de un trastorno mental, con base neurológica y predisposición genética, en las que tiene gran importancia los factores ambientales. Las hipótesis sobre la etiología abarcan diversas áreas: genética conductual y molecular, factores biológicos adquiridos, la neuroanatomía, bioquímica cerebral, neurofisiología, neuropsicología y el entorno psicosocial (...) 
      Parece que un 70% de los TDAH se deben a factores genéticos en relación con mutaciones de varios genes (trastorno poligénico). Se ha comprobado que hay varios genes que codifican moléculas con un papel importante en la neurotransmisión cerebral que muestran variaciones alélicas (polimorfismos) y que influyen en el TDAH. Estos genes "defectuosos" dictarían al cerebro la manera de emplear neurotransmisores como la dopamina (DA) (encargada de inhibir o modular la actividad neuronal que interviene en las emociones y el movimiento). Así se sugiere un fallo en el desarrollo de los circuitos cerebrales en que se apoya la inhibición y el autocontrol.
      Los genes asociados con las manifestaciones del TDAH son los genes que codifican para los transportadores y receptores de la dopamina (DA) y el gen del transportador de la noradrenalina (NA). (FUNDACIÓN CADAH)

      Traducido para los que no entienden de neurobiología: el TDAH es un proceso con una base biológica, igual que la tiene la depresión, la artrosis, la HTA o el aumento de colesterol en sangre... Lo vemos con mucha frecuencia en niños y niñas, pero también lo sufren los adultos. Todos hemos oído hablar de algún caso y, en demasiadas ocasiones, las personas que ignoran las características de este proceso equivocan un pequeño con TDAH con un niño malcriado o consentido; o consideran que es el resultado de unos padres con unas costumbres demasiado relajadas o que no han sabido educar y corregir a sus hijos. Y eso es un error.
      Espero que después de leer esa entrada, quienes así lo hagan, cambien o empiecen a cambiar estas ideas preconcebidas y erróneas y vean a estos niños y las familias que con ellos conviven con otros ojos.
      Entender es aceptar.
 Imagen perteneciente a FUNDACIÓN CADAH

Ojo, que esta ignorancia no sólo procede de los profanos, viene a menudo de personas a las que se les presupone una base de conocimiento científico que después brilla por su ausencia. El pasado domingo día 7 de abril 2013, en el programa «Salvados» de LaSexta, que presenta Jordi Évole, el señor Enrique Gavilán expuso unos argumentos sobre el TDAH en los cuales relataba cómo la medicación que se utiliza para tratar este trastorno se creó y después se inventó la enfermedad... dando a entender que los niños que sufren este proceso son niños con problemas educacionales y que su tratamientos es una etiqueta que sólo busca un beneficio económico.
      No digo que, en algunos casos, algunos niños o muchos estén mal diagnosticados y se les haya dado el diagnóstico de TADH cuando en realidad no lo padecen... al igual que hay HTA mal diagnosticadas,  cardiopatías mal filiadas, tumores malignos que pasan desapercibidos o depresiones endógenas que se confunden que falta de vitalidad... Pero de eso a considerar este trastorno un invento de médicos y farmacéuticas es un INSULTO A TODOS LOS NIÑOS-ADULTOS QUE SUFREN ESTE TRASTORNO Y LAS FAMILIAS QUE LES CUIDAN. Más aún, cuando esas declaraciones se hacen en un programa que presume de «investigación», de dar voz a todas las partes... en ese programa sólo se dio voz a una parte. La del señor que demuestra no tener mucha idea de en qué consiste este trastorno.
      En este caso, como en muchos otros, los medios de comunicación hacen mucho daño con la información  pobremente documentada y/o sesgada, en la que ayuda a crear en la sociedad etiquetas que faciliten a los televidentes a encasillar a todas las personas que les rodea... Se aprecia una falta de rigor científico en los que dan «noticias fast-food»: se consumen rápido y hacen daño por tiempo indefinido. Una vez más reclamo una especialización de información científico-sanitaria en periodismo, para que no caigan una vez y otra en estos errores de base: documentar y contrastar antes de informar... Su falta de rigor puede ser muy dañina. Este es un ejemplo de ello.
      Sin más y para finalizar, este interesante vídeo de FUNDACIÓN CADAH, «TADH, explicado para niños», si ellos pueden entenderlo, los demás también.

 Si quieres saber más de este tema:
      Y, por ahora, nada más.

5 comentarios:

JOSE RAUL DUEÑAS FUENTES dijo...

Lola Montalvo, una buena entrada de tu blog. Los/as niños/as que padecen TDAH sufren a diario rechazo de sus compañeros/as y de muchas más personas que no les entienden, alrededor de ellos se les suelen poner múltiples etiquetas, como las que pueden existir con otras patologías mentales, con las que tratan de justificar su comportamiento de una forma errónea y encasillan a los niños/as que la padecen. Con tu entrada tratas de cambiar estas ideas preconcebidas y erróneas y el comportamiento de rechazo sobre los/las niños/as que la padecen.

Lola Montalvo dijo...

JOSE RAUL: Mi objetivo es precisamente ése... Creo que hay muchos niños y niñas que sufren a diario el que pocos conozcan este trastorno y además, creo que hay muchos pequeños que están mal diagnosticados y que quizá hay muchos que no están bien tratados y seguidos. Creo que conocer es el primer paso para el respeto, porque en esta sociedad debe haber sitio para todos, cada uno con sus características y su ritmo, sin etiquetas y sin encasillamientos.
Muchísimas gracias por el apoyo que le dais a mi espacio, que sin personas como TÚ no tendría sentido. Un abrazo.

Anónimo dijo...

Hola Lola.
En primer lugar comentarte que me ha gustado bastante tu blog, que hasta hace días no conocía. No obstante, me gustaría hacerte un pequeño comentario. Hay gente que siempre dispara contra el mensajero y ese, muchas veces, somos los periodistas. Si yo entrevisto a alguien y me dice que el TDAH es un invento para vender medicamentos no puedo ir preguntando a todo el mundo si es verdad o no. Tengo que creer lo que dice el entrevistado, de igual forma que me creo que hay gente que no toma los medicamentos prescritos por el simple hecho de que no tienen dinero.
Hasta ahora, yo nunca he oído a nadie de mi entorno (y tengo más de uno en paro) comentarme que debe elegir entre comer o tomar la medicación y no por eso pienso que tu comentario es mentira. Es, simplemente, tu comentario.
El problema, creo que viene en que a veces el interlocutor no es el mejor pero es el único que quiere hablar. Luego, todo el mundo opina pero cuando les pides una declaración todos dicen "no".

Lola Montalvo dijo...

ANÓNIMO:
Ante todo quiero darte la bienvenida a este espacio que ya puedes considerar tuyo, en el que estoy encantada de recibirte.
Con respecto a este tema del TDAH:
Yo sigo el programa de «Salvados», no me gusta mucho Evolé, pero creo que es bastante buen profesional, dentro de lo que menudea en los medios en los últimos lustros. En este programa se buscan siempre todas las versiones; cuando uno de los entrevistados dice algo controvertido, Evolé se va aludido y le pregunta si lo que ha dicho el otro es cierto. Es casi su «marca de la casa». La afirmación que hacía ese señor, Enrique Gavilán, era demasiado fuerte como para que Evolé la dejara pasar y dejara en el ideario general que los niños con TADH son el resultado de unos padres caprichosos o negligentes en su educación, en manos de una maquinaria farmacéutica interesada y atroz (como en muchos casos es...). No se mata al mensajero, amigo, sino que el periodista no hizo lo que todos estaban esperando: que pidiera la otra versión. Y eso es lo que se pide ahora y de lo que yo me he hecho eco. Que se muestre que los afectados por TADH tienen un trastorno real con una base orgánica. No te digo que no haya niños diagnosticados de TADH que no la tengan... como hay «cardiopatías» que no lo son o HTA que sólo son ansiedad y por tanto no es HTA. Es cierto sí.
Dices «matar al mensajero»... El periodismo hace un daño espantoso con su incultura respecto a temas de salud y sanidad que se pueden apreciar en temas como la gripe A o el sida... para no irnos muy lejos. Igual que hay periodistas expertos en política o economía o en mafias internacionales... ¿porqué no los hay en temas tan directos al ser humano como la sanidad y la salud?
No matamos al mensajero... esperamos que el mensajero dé el mensaje correcto, el mensaje adecuado y bien planteado. Que se documente... por eso, cuando afirmo en otros post de este blog que hay pacientes que abandonan su medicación para poder comer, ese supuesto periodista experto en temas sanitarios y de salud YA lo sabría y habría buscado sus medios para demostrarlo, que los hay. En mi caso fue la observación directa...
Pero Evolé no vio nada ni el señor Gavilán ha visto nada. Dio un parecer profesional como médico que es. Y, ¡ojo! que es muy libre de dar su opinión, claro que sí... ¡faltaría más! Pero se puede preguntar a expertos neurólogos, psiquiatras... que darán las bases científico-orgánicas que hacen de la TADH un proceso real, como lo es la diabetes.
Hay una enorme incultura sanitaria y en temas de salud-enfermedad en esta sociedad. Gran Hermano, lo que viste ésta y la otra en la fiestuqui X, Los saltos de los famosos en trampolín y las alineaciones de futbolistas ricachos en la liga, los ciudadanos se lo saben de calle... Pero la gran mayoría desconoce lo que es una dieta saludable y sana, lo que es el colesterol, la diatetes o la hipertensión, vamos los temas más comunes de la salud occidental. Y ya no te digo la TDAH... esa ni la han oído nombrar la inmensa mayoría: por eso, todos aquellos que esa noche escucharon a Gavilán dar su parecer se quedaron con que la TADH es un proceso inventado de forma interesada. Y quienes viven con este trastorno y sus familias sufren un enorme calvario de rechazo y alienación, al ser etiquetados como niños y niñas difíciles, asociales y malcriados. Eso es lo que yo busco con este espacio, dar un poco de luz en estos temas, dar voz a los que sufren procesos no muy conocidos, ayudar a los que padecen patologías que requieren cuidados, reivindicar medios socio-sanitarios ahora que los gobiernos nos los roban cada día más.
No me enrollo más.
Si has llegado hasta esta línea, solo quiero darte las gracias por tu interés y por escribir mostrando tus dudas y tus disconformidad en los puntos que explico en mi entrada... porque eso es lo que en realidad enriquece espacios como éste: las personas que los visita, lo leen y dan sus propias versiones de algo.
Muchas gracias, un fuerte abrazo y besos miles

CreatiBea dijo...

La falta de rigor en periodismo es dañina siempre, pero en temas de salud es terrible. Yo también creo que hace falta un periodismo especializado en información científico sanitaria.

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