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lunes, 28 de febrero de 2011

"DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS"


Hoy es el Día de las Enfermedades Raras. Hoy es el día en el que miles de personas, afectados y familiares de enfermos afectados por enfermedades extrañas y poco conocidas, buscan dar un poco de voz a su problema.
Ya traté hace relativamente poco este tema y hoy lo vuelvo a traer a la actualidad, porque creo que nosotros, como profesionales, tenemos un papel destacado para contribuir a dar voz a quienes sufren una enfermedad poco conocida. Y nosotros, como ciudadanos, poseemos la potestad de solicitar algo que considero que es justo: que en la salud y en la enfermedad todos los ciudadanos tengamos las mismas oportunidades, los mismos derechos.
Éstas suelen ser enfermedades no sólo crónicas y sin cura conocida ni apenas tratamiento, sino degenerativas, en las que la situación en el día de hoy de los que las padecen lo más probable es que vayan a peor, con más sufrimiento para el paciente y sus familias.
Creo que todos tenemos algo que hacer en todo esto. Algo, como dar voz a los afectados, para que los laboratorios y los científicos y los gobiernos dediquen fondos a investigar estos procesos, para que puedan tener un tratamiento que mejore su situación.
Creo que todos podemos hacer algo.
Y, por ahora, nada más.

4 comentarios:

Susana Terrados dijo...

Querida Lola y cada vez o hay más o vamos conociendo más de forma más pública. Algunas son increiblemente extraña, qué dolor para aquellos que tengan la desgracia de padecerlas. Ojalá que la ciencia pueda ir poco a poco conociendo más de ellas, sobre todo como tratarlas claro está.
Un beso.

Lola Montalvo dijo...

SUSANA: lo cierto es que cada vez se van considerando enfermedades lo que antes no se consideraba. Sería deseable que no se les deje de lado y se invierta en darles alguna solución. Por desgracia muchas de las patologías poco frecuentes no tienen cura... pero hace años el cáncer, por poner un ejemplo suficientemente gráfico, tampoco lo tenía. Investigando se consiguen los avances.
Besos miles, Susana.

Serena van der Woodsen dijo...

Malditas farmacéuticas en este sentido...
Me ha recordado a la noche temática del pasado sábado, hablaba del Alzheimer, muy interesante.
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20110306/noche-tematica-misterio-del-alzheimer/1037719.shtml

Lola Montalvo dijo...

SERENA: las farmacéuticas son las que "cortan el bacalao" de qué se investiga o no en muchas ocasiones, porque ellos tienen dinero. ¿Y qué investigan? lo que creen y confían que les va a reportar beneficios. ¿El qué, una patología con una frecuencia de 1/1.000.000? La respuesta se deduce ella misma. Por ello deberían ser los gobiernos los que deberían invertir menos en arma y en idioteces y aunar esfuerzos con otros países y todos en conjunto empezar líneas de investigación de patologías que sí, a nivel internacional, afectan a muchas personas... porque detrás de esas patologías hay personas.
Besos miles, Serena y gracias por leer y opinar.

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