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jueves, 15 de noviembre de 2018

Las personas con enfermedad grave no son súper-héroes ni deben serlo.

Para ilustrar este artículo, la maravillosa tira de cómic de Mónica Lalanda, que es médica y una magnífica dibujante e ilustradora.
Día atrás se ha celebrado el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama y hemos visto en todos los medios a famosos y desconocidos sumergidos en una campaña de visualización de lazos rosa en solidaridad con las mujeres —y algún hombre también[1]—  que sufren esta grave enfermedad. No se puede poner en duda que la visibilidad de esta enfermedad es enorme y que esta campaña mueve miles de personas y personalidades.
Hace un tiempo falleció Pablo Ráez a consecuencia de la leucemia que sufría.  Con este motivo el periodista Raúl Solís escribió un artículo que ha levantado cierta polémica al afirmar que, palabras textuales de su artículo —Raúl Solís, «Los enfermos no son luchadores», Paralelo36-Andalucía. 26-febrero-2017. Online: https://www.paralelo36andalucia.com/los-enfermos-no-son-luchadores/ —:

«Una enfermedad como la leucemia es arbitraria, nadie la ha elegido, es desgraciadamente azarosa. Por tanto, nadie elige tener que luchar contra la leucemia o cualquier otra enfermedad del ramo. Los enfermos son pacientes, víctimas que sufren y el éxito de su curación depende de un diagnóstico a tiempo, de un buen tratamiento, de que se gaste dinero público en investigación y de que sean atendidos por un buen equipo médico.»
«Nadie sale airoso de un cáncer luchando como si fuera un atleta olímpico.»

Cuando muere una persona enferma de un cáncer, muere porque la ciencia no lo puede todo; no es un fracaso del enfermo como persona luchadora, no es que el enfermo se haya rendido o haya sucumbido. Es un «fracaso» de la medicina y la ciencia que entra dentro de lo falible de ciertos tratamientos médicos. Por desgracia, no siempre se pueden curar todas las enfermedades graves y algunas resultan mortales.
      No sólo por mi trabajo, también en mi vida personal al lado de una persona con una enfermedad grave —ERC-hemodiálisis y trasplante renal—, he obtenido una visión humana, científica y social más completa de lo que supone una enfermedad grave que te destroza tu plan de vida, tu proyecto personal y que pone en riesgo la vida de quien la padece. Y debo manifestar mi apoyo al artículo de Raúl Solís... porque tiene razón. Ante la enfermedad somos personas con miedos, angustias, flaquezas... y tenemos derecho a serlo. Se nos pide que seamos fuertes, que luchemos, que no caigamos en el derrotismo... ¡que seamos súper-héroes! 
      Cuando sufres una enfermedad grave que te destroza tu vida entera, no puedes estar siempre fuerte sin más: debes escuchar y valorar lo que la ciencia te ofrece en sus investigaciones, lo que los avances médicos posibilitan, lo que la sanidad te proporciona, lo que médicos y enfermeros y demás profesionales de la salud te brindan. Porque tus expectativas de mejorar y tus deseos de curarte y estar sano de nuevo chocan con la más dura, simple y sólida realidad. Curarse no depende de ser optimista: curarse depende de los recursos de los que dispone una persona en su ámbito concreto y de las posibilidades que la ciencia te puede ofertar. Si sufriéramos una ERC/IRC susceptible de tratamiento sustitutivo (diálisis) en un país destrozado por la pobreza y/o la guerra, seguramente más pronto que tarde moriríamos ante la inexistencia de recursos sanitarios a nuestro alcance; si sufrimos una ERC en España, tendremos muchas posibilidades de vivir muchos años o, incluso, de recibir un trasplante y tener una segunda oportunidad de llevar una vida plena en las mejores condiciones. Ser optimista o ser fuerte o ser osado en el primer caso no sirve de nada. 
      A eso se refiere el artículo de Raúl Solís. No luchamos solos ni lo hacemos en el desierto, luchamos en una sociedad que nos puede brindar (o no) los recursos para poder sobrevivir a una enfermedad grave que nos destroza la vida y que nos pone en riesgo de muerte.

Ante los recortes brutales que sufrimos durante años en Sanidad, recortes en investigación, recortes en inversión e infraestructuras, no solo hospitalarias sino de centros de atención primaria, se nos pide que si se nos diagnostica una enfermedad grave seamos fuertes y seamos héroes, que no nos rindamos. Por supuesto, la actitud positiva ayuda a afrontar todo lo que nos espera ante un tratamiento duro y agotador. Hay que desear curarse, hay que aguantar mucho, aceptar tratamientos duros y agotadores, estar ahí en cuerpo y alma... pero no es suficiente si se está solo, si los recursos sociosanitarios son escasos o ausentes. 
      …Y, aun así, aunque nos ofrezcan un tratamiento y una posibilidad de mejorar/curar puede haber veces que deseemos rendirnos, que lloremos, que nos rebelemos por la mala suerte (sí, te ha tocado a ti...) de sufrir algo horrible, que nos hagamos preguntas sin respuesta, que nos pongamos tristes… y tienes miedo de sufrir, tienes miedo del dolor, tienes miedo de quedar mermado en tus capacidades, tienes miedo de morir, de ser una carga, de angustiar a tus seres queridos, de quedar postrado en una cama... Un miedo humano y lógico.
      Los enfermos de cáncer o de cualquier otra enfermedad grave pueden luchar, pero no pueden luchar solos, nos necesitan a todos los que estamos presuntamente sanos y necesitan un sistema de salud bien dotado con recursos materiales y humanos, una medicina/ciencia del cuidado/tecnología en la que se invierta y se investigue y esté al día. Los recortes son el verdadero cáncer de esta sanidad nuestra... un cáncer económico y de gestión malsana que nos resta oportunidades ante todo tipo de patologías, y en las más graves, más aún.
      Os invito a que, ante campañas solidarias, sí, vale, nos pongamos lacitos rosa, nos echemos agua fría por encima, nos hagamos selfis solidarios, compartamos por el móvil mensajes virales hasta la extenuación..., pero sobre todo:

AYUDEMOS DE FORMA REAL A LA INVESTIGACIÓN MEDIANTE INVERSIONES, EXIJAMOS QUE SE DISPONGAN RECURSOS EN LA SANIDAD PÚBLICA, QUE SE REVIERTAN LOS RECORTES BRUTALES QUE HEMOS SUFRIDO EN INVESTIGACIÓN, EN SANIDAD, EN EDUCACIÓN, EN UNIVERSIDADES...

Cada uno sabe lo que tiene que hacer, no es este el espacio adecuado para indicar cómo se puede ayudar en este sentido. La enfermedad es algo que nos puede pasar a todas las personas por igual... no pensemos en ella sólo cuando nos toque en suerte. A muchos se les olvida lo necesarios que son los recursos en salud —investigación, recursos humanos y materiales, cobertura adecuada de la red de Primaria...— hasta que los necesita. 

Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...

[1] Alrededor del 1% de los cánceres de mama los sufren los hombres: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/seno/paciente/tratamiento-seno-masculino-pdq

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