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lunes, 19 de noviembre de 2018

No seas «paciente»... Sé persona con enfermedad o usuario activo

Foto perteneciente a FotosDeSalud

Este artículo lo escribí y publiqué el 13 abril de 2015, pero lo recupero por lo actual de su tema...

Todo el que me lee o que me ha escuchado recientemente sabe que no me gusta el concepto de «paciente». Sé que es un concepto legal, jurídico o administrativo, pero en el día a día no me gusta llamar a las personas que atiendo «paciente» Prefiero utilizar otras palabras más adecuadas y, para mí, más acertadas como «persona con enfermedad», en caso de que realmente lo esté o «usuario»... Sí, sé que esta última a muchos no les gusta. Pero es exacta y real: las personas que acuden a los servicios de salud para vacunarse o hacerse una revisión ginecológica o de la vista o para control de colesterol..., personas presuntamente sanas, son usuarios de la sanidad.
      En definitiva... no me gusta el concepto de «paciente» y me quedo con el de persona, sana o con enfermedad, «usuario» o «enfermo». Ojo, no intento imponer estos conceptos. 
       ¿Por qué no me gusta el concepto de «paciente»? Para mí es un término obsoleto y clarificador de lo que hasta ayer fue la sanidad tradicional: «paciente» es persona pasiva, que se deja tratar y cuidar por los profesionales de la salud, que acepta diagnósticos, tratamientos y planes de cuidados de enfermería porque quien se los proporciona es un profesional de la salud y está avalado por su saber, por su ciencia... «Paciente» es un concepto PASIVO. Yo prefiero encontrarme personas activas en sus procesos de salud y enfermedad. Prefiero personas que atienden de forma activa a lo que los profesionales de la salud les ofertamos, que plantean sus necesidades y sus preferencias a la hora de ser atendidos, tratados, cuidados... Una persona que trabaja CON los profesionales de la salud y que no se deja llevar por la inercia del sistema. Que plantea alternativas a los cuidados, que enseña a otras personas que tienen sus mismos problemas de salud. 
      Me fijo en personas como Ana Hidalgo (Vivir con Insuficiencia Renal) o como Daniel Royo (Diabetes tipo 1)  y creo que los profesionales de la salud debemos cambiar el registro. La persona, sana o con enfermedad, debe ser un elemento fundamental en nuestro trabajo y no un ente pasivo al que le cubrimos con el manto protector de nuestro saber. Los servicios de salud deben ser diseñados y planteados teniendo en cuenta a las personas que atendemos...
       Un ejemplo reciente: prescripción enfermera: ¿Le han preguntado a los enfermos qué opinan de este tema? ¿Les han preguntado a las personas con procesos crónicos cómo se sienten al ser atendidos por las enfermeras y qué opinión les merece la atención+prescripción que ya realizan enfermeras desde hace lustros? Estoy segura de que no... en esa negociación faltan muchos representantes de la enfermería y faltan los cuidadores y personas con enfermedad y usuarios de la sanidad. Nadie les ha preguntado qué opinión les merece la prescripción que ya realizan las enfermeras desde hace un mínimo de 25 años y medio, que es lo que llevo yo ejerciendo...
      Ese trabajar de espaldas a los personas es lo que lleva a que muchas personas enfermas salgan de las consultas hoy día, y de forma sorprendente, teniendo muy claro su diagnóstico y a veces hasta el tratamiento, pero sin saber cómo deben cuidarse en el día a día, teniendo dudas en cómo deben llevar y diseñar sus dietas, su ejercicio físico diario, sus relaciones sexuales, cómo planear las vacaciones y todas esas cuestiones cotidianas que siempre se ven alteradas por una enfermedad aguda, pero sobre todo que siempre se ven trastocadas por el enorme elenco de enfermedades crónicas. Se nos olvida en las plantas de los hospitales y en las consultas de primaria que esa persona con su flamante (o no) enfermedad vive a diario una vida con un sinfín de actividades cotidianas, con un trabajo u oficio, con unas expectativas de vida, con unas costumbres y rutinas que casi siempre la enfermedad modifica, altera o trastoca definitivamente.
      En mi blog las menos, pero sobre todo por mail recibo consultas de personas con enfermedad o cuidadores de enfermos (casi todos con procesos renales crónicos) que no saben cómo llevar la dieta para enfermos ERC, que no saben cómo cuidar su fístula, que no saben si pueden irse de vacaciones, que no saben si entrarán en diálisis y como les alterará esto su VIDA... y siento mucho pesar e impotencia, porque eso sí, todos saben su cifra de creatinina y su urea y su colesterol... pero todos me preguntan con angustia y temor sobre qué hacer en su día a día. Las personas con enfermedad son tratados como pacientes en las consultas y en las plantas. Si les viéramos como personas creo que esto no sucedería: no dejaríamos que ninguna se fuera a casa con dudas o angustias y les proporcionaríamos una vía activa de comunicación con  nosotros para que puedan ir solventando las cuestiones que les puedan surgir una vez recuperada su rutina. Les prescribiríamos APP's y blogs/webs que traten sobre su proceso y les derivaríamos a «escuelas de pacientes» o centros donde les proporcionaran la formación y herramientas que facilitaran el manejo de su proceso... Les facilitaríamos lo necesario para ser personas activas y expertos de su enfermedad.
      Creo que debemos cambiar el registro y plantearnos de una vez por todas y de forma real qué tipo de persona tenemos enfrente y qué necesita de nosotros como profesionales, cada uno en la medida de su individualidad.
      Dejemos de ver a PACIENTES y veamos PERSONAS. 

Y, por ahora nada más. Cuidaos, por favor...

Editado para corrección de errores y erratas, el 19 noviembre 2018

jueves, 15 de noviembre de 2018

Las personas con enfermedad grave no son súper-héroes ni deben serlo.

Para ilustrar este artículo, la maravillosa tira de cómic de Mónica Lalanda, que es médica y una magnífica dibujante e ilustradora.
Día atrás se ha celebrado el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama y hemos visto en todos los medios a famosos y desconocidos sumergidos en una campaña de visualización de lazos rosa en solidaridad con las mujeres —y algún hombre también[1]—  que sufren esta grave enfermedad. No se puede poner en duda que la visibilidad de esta enfermedad es enorme y que esta campaña mueve miles de personas y personalidades.
Hace un tiempo falleció Pablo Ráez a consecuencia de la leucemia que sufría.  Con este motivo el periodista Raúl Solís escribió un artículo que ha levantado cierta polémica al afirmar que, palabras textuales de su artículo —Raúl Solís, «Los enfermos no son luchadores», Paralelo36-Andalucía. 26-febrero-2017. Online: https://www.paralelo36andalucia.com/los-enfermos-no-son-luchadores/ —:

«Una enfermedad como la leucemia es arbitraria, nadie la ha elegido, es desgraciadamente azarosa. Por tanto, nadie elige tener que luchar contra la leucemia o cualquier otra enfermedad del ramo. Los enfermos son pacientes, víctimas que sufren y el éxito de su curación depende de un diagnóstico a tiempo, de un buen tratamiento, de que se gaste dinero público en investigación y de que sean atendidos por un buen equipo médico.»
«Nadie sale airoso de un cáncer luchando como si fuera un atleta olímpico.»

Cuando muere una persona enferma de un cáncer, muere porque la ciencia no lo puede todo; no es un fracaso del enfermo como persona luchadora, no es que el enfermo se haya rendido o haya sucumbido. Es un «fracaso» de la medicina y la ciencia que entra dentro de lo falible de ciertos tratamientos médicos. Por desgracia, no siempre se pueden curar todas las enfermedades graves y algunas resultan mortales.
      No sólo por mi trabajo, también en mi vida personal al lado de una persona con una enfermedad grave —ERC-hemodiálisis y trasplante renal—, he obtenido una visión humana, científica y social más completa de lo que supone una enfermedad grave que te destroza tu plan de vida, tu proyecto personal y que pone en riesgo la vida de quien la padece. Y debo manifestar mi apoyo al artículo de Raúl Solís... porque tiene razón. Ante la enfermedad somos personas con miedos, angustias, flaquezas... y tenemos derecho a serlo. Se nos pide que seamos fuertes, que luchemos, que no caigamos en el derrotismo... ¡que seamos súper-héroes! 
      Cuando sufres una enfermedad grave que te destroza tu vida entera, no puedes estar siempre fuerte sin más: debes escuchar y valorar lo que la ciencia te ofrece en sus investigaciones, lo que los avances médicos posibilitan, lo que la sanidad te proporciona, lo que médicos y enfermeros y demás profesionales de la salud te brindan. Porque tus expectativas de mejorar y tus deseos de curarte y estar sano de nuevo chocan con la más dura, simple y sólida realidad. Curarse no depende de ser optimista: curarse depende de los recursos de los que dispone una persona en su ámbito concreto y de las posibilidades que la ciencia te puede ofertar. Si sufriéramos una ERC/IRC susceptible de tratamiento sustitutivo (diálisis) en un país destrozado por la pobreza y/o la guerra, seguramente más pronto que tarde moriríamos ante la inexistencia de recursos sanitarios a nuestro alcance; si sufrimos una ERC en España, tendremos muchas posibilidades de vivir muchos años o, incluso, de recibir un trasplante y tener una segunda oportunidad de llevar una vida plena en las mejores condiciones. Ser optimista o ser fuerte o ser osado en el primer caso no sirve de nada. 
      A eso se refiere el artículo de Raúl Solís. No luchamos solos ni lo hacemos en el desierto, luchamos en una sociedad que nos puede brindar (o no) los recursos para poder sobrevivir a una enfermedad grave que nos destroza la vida y que nos pone en riesgo de muerte.

Ante los recortes brutales que sufrimos durante años en Sanidad, recortes en investigación, recortes en inversión e infraestructuras, no solo hospitalarias sino de centros de atención primaria, se nos pide que si se nos diagnostica una enfermedad grave seamos fuertes y seamos héroes, que no nos rindamos. Por supuesto, la actitud positiva ayuda a afrontar todo lo que nos espera ante un tratamiento duro y agotador. Hay que desear curarse, hay que aguantar mucho, aceptar tratamientos duros y agotadores, estar ahí en cuerpo y alma... pero no es suficiente si se está solo, si los recursos sociosanitarios son escasos o ausentes. 
      …Y, aun así, aunque nos ofrezcan un tratamiento y una posibilidad de mejorar/curar puede haber veces que deseemos rendirnos, que lloremos, que nos rebelemos por la mala suerte (sí, te ha tocado a ti...) de sufrir algo horrible, que nos hagamos preguntas sin respuesta, que nos pongamos tristes… y tienes miedo de sufrir, tienes miedo del dolor, tienes miedo de quedar mermado en tus capacidades, tienes miedo de morir, de ser una carga, de angustiar a tus seres queridos, de quedar postrado en una cama... Un miedo humano y lógico.
      Los enfermos de cáncer o de cualquier otra enfermedad grave pueden luchar, pero no pueden luchar solos, nos necesitan a todos los que estamos presuntamente sanos y necesitan un sistema de salud bien dotado con recursos materiales y humanos, una medicina/ciencia del cuidado/tecnología en la que se invierta y se investigue y esté al día. Los recortes son el verdadero cáncer de esta sanidad nuestra... un cáncer económico y de gestión malsana que nos resta oportunidades ante todo tipo de patologías, y en las más graves, más aún.
      Os invito a que, ante campañas solidarias, sí, vale, nos pongamos lacitos rosa, nos echemos agua fría por encima, nos hagamos selfis solidarios, compartamos por el móvil mensajes virales hasta la extenuación..., pero sobre todo:

AYUDEMOS DE FORMA REAL A LA INVESTIGACIÓN MEDIANTE INVERSIONES, EXIJAMOS QUE SE DISPONGAN RECURSOS EN LA SANIDAD PÚBLICA, QUE SE REVIERTAN LOS RECORTES BRUTALES QUE HEMOS SUFRIDO EN INVESTIGACIÓN, EN SANIDAD, EN EDUCACIÓN, EN UNIVERSIDADES...

Cada uno sabe lo que tiene que hacer, no es este el espacio adecuado para indicar cómo se puede ayudar en este sentido. La enfermedad es algo que nos puede pasar a todas las personas por igual... no pensemos en ella sólo cuando nos toque en suerte. A muchos se les olvida lo necesarios que son los recursos en salud —investigación, recursos humanos y materiales, cobertura adecuada de la red de Primaria...— hasta que los necesita. 

Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...

[1] Alrededor del 1% de los cánceres de mama los sufren los hombres: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/seno/paciente/tratamiento-seno-masculino-pdq