Memoria de mi enfermera XIII: "Palabras prohibidas"

Estoy encerrado en mi cuerpo. Prisionero. Condenado...
Condenado a una muerte que no llega, que tardará en llegar, que no puedo esperar a que llegue.
Una muerte a la que llamo y no acude.
Una muerte que no puedo posibilitarme porque mi cuerpo no me pertenece, no me obedece. Es mi prisión.
Una muerte que muchos temen, pero que yo anhelo como única liberación para el calvario que sufro.
Hace quince años ya que me encuentro en esta situación. Quince años en los que cada día que pasa es un calvario de dolor y pesar. Los dolores, intensos, paralizantes, desgarrantes, apenas desaparecen con los fármacos. No puedo mover ni un sólo músculo excepto los ojos y un poco la boca. Cuando dejé de tragar me pusieron un tubo por la nariz hasta el estómago, hasta que el médico se decidió a operarme y ponerme otro tubo directamente en el estómago que cuelga de mi abdomen como un cordón umbilical de silicona por donde me alimentan para mantenerme vivo...
¿Vivo?
¿De verdad estoy vivo?
Me cuidan, me lavan, me asean, me cambian de postura, me encienden la tele, me leen un libro porque ya no puedo fijar la vista, me ponen música y yo cierro los ojos, lo único que aún puedo hacer de forma voluntaria, y me imagino que camino, que voy y vengo a mi antojo, que río a carcajadas, que me paseo al brazo de mi esposa, que uno mis labios a los suyos y la acaricio y nos abandonamos a la pasión, mi corazón latiendo como loco en el pecho arrebatado por el deseo...
... Y abro los ojos y me encuentro en la habitación, la misma habitación desde hace quince años.
Y lloro de rabia, de pena. De dolor.
He pedido a un juez que me ayuden a morir. Me costó encontrar un abogado que defendiera mi deseo de poner fin a esta cadena perpetua, que se aviniera a poner en un papel la palabra prohibida, «eutanasia», y lo presentara en un juzgado. Que aceptara defender mi causa sin alegar falsas moralinas del respeto a la vida y al ser humano.
¿Vida? ¿Qué vida? Mírenme: ¿creen que tengo una vida? ¿Creen que esta es la vida que uno desearía tener? ¿Ustedes, alguno de ustedes que camina, que habla y es escuchado, que come, que ríe, que ama y es amado, que hace el amor y se abrasa en el cuerpo amado, que acaricia la vida a manos llenas... alguno de ustedes desearía vivir como me veo obligado a vivir yo?
¿Qué vida defiende la justicia alegando que la palabra prohibida arranca unos derechos que se deberían considerar inviolables?
Vida, sí. Pero lo mío no es vida. No es mi vida. No es la vida que yo quiero.
El juez, cómo no, denegó mi solicitud... ese mismo juez que, cuando su perro más querido, está agonizante por la enfermedad y la vejez, no duda en llevarlo al veterinario para que le ponga una caritativa inyección que acabe con su insoportable penar, con el calvario de su enfermedad terminal. Y a mí me lo deniega. La «eutanasia» no es legal, lo sé, lo entiendo. Pero a mí me da igual la palabra: yo quiero morir.
Decido quitarme la vida... pero yo sólo no puedo. Otra palabra prohibida: «suicidio». ¡Qué a gusto me tomaría cualquier cosa con tal de poder escapar a este suplicio que no tiene fin! Pero yo sólo no puedo. He decidido, por ello, pedírselo a mi cuidador, un hombre bueno y caritativo, tanto, que está dispuesto a jugarse su libertad con tal de posibilitar mi liberación. Mi decisión.
Yo no pretendo que se haga lo que yo deseo hacer con todos los que se encuentren en mi situación o peor. ¡No! ¡Yo deseo morir! Es mi decisión, mía y de nadie más, que llevaría a cabo si pudiera hacerlo yo sólo, pero no puedo.
Esta tarde será. Quiero irme con el día, quiero apagarme con el sol...
Beberé el líquido. Cerraré los ojos... y no los volveré a abrir en este cuerpo.
Se acabará y seré libre.
Sé que muchos no lo entienden. Pero es mi decisión.
Para mí, aquí, ahora, no hay palabras prohibidas.
Ya no.

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No estoy mostrando con este relato una decisión ni un punto de vista personal... por ello os habla directamente la persona que lo sufre. Por una vez, muestro una situación en la que prefiero mantener mi opinión a un lado y mostrar sólo una situación que se da con más frecuencia de la que muchos se piensan.
Durante mi experiencia como enfermera me he encontrado con personas que deseaban morir al sentirse prisioneras en un cuerpo que ya no consideraban como propio. Pero también me he encontrado a muchas personas con situaciones que resultarían espantosas a los ojos de muchos, que vivían una vida para ellos plena y llena de esperanza, no siempre ayudados por fe o creencia alguna.
¿Qué quiero decir con esto?
Que no hay una respuesta válida para todas las personas. No hay una única respuesta. Supongo que la decisión de cada cual es la que debe imperar... o debería imperar.
Y, por ahora, nada más.

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Comentarios

CreatiBea ha dicho que…
Por supuesto que es decisión de cada uno. Yo sí creo en el derecho a morir dignamente. El problema es que en España no se puede decidir.

Un post excelente. Gracias.
CumbresBlogrrascosas ha dicho que…
Este blog es un lujo por varios motivos: la sensibilidad de su autora, su bonhomía, su sensatez, su ecuanimidad, su forma de escribir... Pero el motivo al que me quiero referir en este momento es de índole práctica: Hace unos días le pedía a nuestra amiga Lola un "Memorias..." sobre la eutanasia, y helo aquí. Un "Memorias..." trágico, espantoso, que hace aflorar el miedo a acabar como el protagonista, que invoca a las lágrimas piadosas por ese pobre ser... Un "Memorias..." que, al menos a mí, me reafirma en la idea de que se ha de legalizar la posibilidad de la eutanasia, y digo posibilidad porque coincido al cien por cien con el protagonista cuando dice, quizá en el párrafo más importante del post:

"Yo no pretendo que se haga lo que yo deseo hacer con todos los que se encuentren en mi situación o peor. ¡No! ¡Yo deseo morir! Es mi decisión, mía y de nadie más, que llevaría a cabo si pudiera hacerlo yo sólo, pero no puedo."

Yo, como él, tampoco pretendo que la eutanasia se aplique a todos los enfermos terminales; sólo quiero poder decidir por mí, en el caso de que algún día me viera en esa espantosa situación; por ello, repito: legalizar la POSIBILIDAD de la eutanasia, SÍ.

Bea, suscribo tus palabras, pero yo cambiaría el "dignamente" por un "libremente", ya que habrá muchos motivos para desear la propia muerte, aparte de la dignidad, como, por ejemplo, la compasión, el dolor, la falta absoluta de esperanza, etc.

Entiendo también, Lola, lo que comentas sobre las personas que se aferran desesperadamente a la vida. Tal vez, llegado el caso, yo fuera una de ellas, pero quiero tener el derecho a decidir, un derecho que es mío, no de ningún juez.

Lola, la parte de ficción del post es sobrecogedora, es un magnífico relato que hace aflorar distintas emociones: impotencia, compasión, piedad, miedo... La segunda parte, donde cuentas tu experiencia personal como enfermera ante este tipo de situaciones, no es menos sobrecogedora que la anterior, porque me imagino que vivir esas experiencias te va dejando una huella imborrable que muchas veces contrapondrá mente y corazón.

Espero que a los contrarios a esta práctica, no importa el motivo que esgriman para ello, les entre un poco de piedad en sus duras almas.

Gracias, Lola, por este magnífico post "a la carta".

Beso.
Ana ha dicho que…
En este mundo hay muchas cosas por cambiar y una de ellas es el tema de la eutanasia. Derechos humanos, dignidad, autonomía y capacidad de juicio deberían ser los pilares que sustentasen la eutanasia. Si existen, ¿por qué no hacerlo? En mi opinión, cada persona tiene el derecho de elegir como vivir la vida y como morir mientras nadie más salga afectado, aunque suene un poco frívolo. El sufrimiento que vive la persona de tu relato debe de ser horrible... Un saludo Lola ;)
No cogé ventaja, ¡miarma! ha dicho que…
No sé como reacionaría personalmente en caso de verme en la situación que describes.
Lo que sí tengo claro es que me gustaría tener la posibilidad de decidir por mi mismo.
Es crudo el tema que has planteado hoy y da para pensar.
Sigo teniendo problemas para comentar en tu blog pero no sé que puede pasar pues es únicamnete aquí donde ocurre.
Un beso y gracias por la fidelidad de tus visitas a mi blog.
La profecía del silencio ha dicho que…
Escalofriante relato que no puede dejar indiferente a nadie. Me sumo a la opinión del protagonista y la de Javier, a mí ese párrafo también me ha llamado la atención, la decisión es de la propia persona y no de un uez y llámenle como quieran, la palabra que lo defina es lo de menos.
Impresionante Lola.
Juanma ha dicho que…
Tampoco yo tengo opinión definida sobre esto. Aunque tiendo a pensar como tú: supongo (es un suponer, no más) que debiera imperar la decisión personal. Debe ser tan difícil. Es inimaginable para quienes no pasamos por ahí.

¿El texto? Si no es el mejor que te he leído, por ahí anda la cosa. Sobrecogedor, bien escrito y, una vez más, perfectamente recreado.

Besos, muchos.
Lola Montalvo ha dicho que…
CREATIBEA: En España se llevan a cabo ciertas medidas para posibilitar la muerte digna, un programa de gran complejidad y muy delicado de poner en práctica que se conoce como 'Cuidados Paliativos'en el que se incluyen las sedaciones terapéuticas, que evitan el sufrimiento en los últimos momentos. En algunas comunidades se permite lo que se conoce como 'Testamento Vital' que permite a la persona decidir que no se alargue su vida innecesariamente. Pero no existe la posibilidad legal de poner fin a una vida de forma activa. Aún eso es delito. Gracias, Bea. Besos
Lola Montalvo ha dicho que…
CUMBRES: querido Javier tratar este tipo de cuestiones tan peliagudas es difícil, duro, complicado, sobre todo para alguien como yo que 'acaba de empezar' y que encima no tengo una opinión, ni profesional ni personal, definida de forma clara sobre este tema. Lo que me parece un reto es presentar un tema tan discutido y que genera tanta polémica, un tema que muchos no se atreven a plantear. Creo que se debe hablar de estas cosas y generar opinión. Yo sólo he mostrado en unas letras la punta del iceberg. Se debería -y yo no lo he hecho- mostrar detalladamente toda la información que sobre este asunto existe, los pros, los contras, los datos científicos y estadísticos... y aún así no se llegaría a un consenso.
Muchas personas que creían tenerlo claro han cambiado de opinión cuando han sido ellos los que se han encontrado ante una situación devastadora en sus vidas: tanto en un sentido como en otro.
Gracias Javier por tus palabras, por tu apoyo y por tu reto. Besos miles
Lola Montalvo ha dicho que…
ANA: creo que lo resumes muy bien de una forma tan sencilla y clara en tu mensaje que poco puedo añadir. Tú lo has visto como yo en tu experiencia y tu día a día. Cada persona debería tener derecho a elegir, pero siempre hay alguien que se resiste por cuestiones que llaman morales, éticas o de fe.
Un abrazo.
Lola Montalvo ha dicho que…
MIARMA: Rafael, no sé por qué tienes dificultad en subir comentarios, si sólo te pasa a ti o a alguien más.
Creo que lo fundamental en esta situación, extrema pero real, es no perder jamás la posibilidad de poder decidir, tanto en las cosas más simples como en las grandes decisiones. La vida de cada uno es su gran tesoro y cada uno debería ser libre de decidir cómo vivirla o no.
Un abrazo, amigo.
Lola Montalvo ha dicho que…
PROFECÍA: Creo que la puerta se ha abierto en algún sentido, tras la decisión de un juez de desenganchar a una mujer que llevaba en una situación terminal mucho tiempo. La Justicia siempre va detrás de los cambios sociales; esperemos que el cambio en este sentido sea tal que permita regular estas situaciones para que las personas no pierdan su derecho a decidir. Sin miedos, sin tremendismos.
Gracias por tus palabras. Un beso
Lola Montalvo ha dicho que…
JUANMA: no todos pueden ponerse en la situación de otros y la Justicia no puede presumir de hacer grandes derroches de empatía. Quizá soy una ingenua al pretender que lo haga. Pero también me gustaría añadir que la capacidad de decidir de una persona que no se puede mover está supeditada a que otros hagan lo que él desea... y si ninguno de los que le rodean desean ponerle fin a su vida. ¿Qué prima, el derecho del que desea morir o el derecho de los que no desean darle nada o hacerle nada para que muera porque para ellos la vida es un bien sagrado e intocable? Tú lo dices muy bien: es difícil, muy difícil regular esto, darle forma legal a todas las situaciones que se pueden plantear.
Gracias. Un abrazo
Lola Montalvo ha dicho que…
PARA TODOS Y TODAS CON MI MÁS SINCERO AFECTO:
Gracias por leer, gracias por participar, gracias por opinar. Este es un tema difícil y complejo que, he de reconocer, me ha costado plasmar en palabras. Sé, y vosotros sois muestra de ello, que es un asunto que no deja indiferente a nadie. Ya he indicado que yo no tengo una opinión definida y clara sobre ello. He visto morir a muchas personas: muchas con serenidad y aceptación, casi deseándolo; pero otras muchas agarrándose a su vida, la que fuera, con uñas y dientes. Me encantaría que cuando llegara el momento todas las personas tuvieran la sensación de que se van como debe ser, como desean, sin haber perdido jamás la capacidad de decidir, sea lo que sea que deseen. Pero hoy día, esto no es posible, aunque se ponen en práctica herramientas que posibilitan lo que se conoce como Muerte Digna.
No es agradable hablar de estas cosas, pero forman parte de la vida y afrontarlas supone coherencia, valentía y humanidad.
Besos miles a todos, con cariño,
Lola
CaraCola Light ha dicho que…
Yo tengo un hermano que llevas dos años en coma vigil terminal. Es un tema tan, tan complejo y doloroso a la vez.

Un beso
Lola Montalvo ha dicho que…
CARACOLA: Las personas que tienen a alguien cerca sufriendo una situación como la que tú cuentas, son los que mejor saben lo que esto supone. Siento mucho lo que estás sufriendo y sé que sólo quieres lo mejor para él. Gracias por opinar en este hilo. Estoy convencida de lo difícil que te ha resultado.
Un abrazo y gracias.
Serena van der Woodsen ha dicho que…
Estoy totalmente de acuerfo con el derecho de las personas a decidir sobre sus propias vidas. Según la información que tengo, en mi hospital, la unidad (planta) de cuidados paliativos es relativamente nueva y especialmente pequeña (creo recordar que su capacidad máxima no llega ni a 30 pacientes). Por otro lado, a nivel médico, por mi experiencia, creo que se peca de encarnizamiento terapéutico, pidiendo pruebas, transfusiones... Y sin embargo, hace menos de un mes tuvimos un paciente que entró en estado agónico, vinieron como diez médicos y aún les tuvimos que pedir que le pautaran algo para que no sufriera y estuviera tranquilo.
Lola Montalvo ha dicho que…
SERENA: es una realidad cotidiana que los médicos, los hospitales, siguen considerando en muchos casos que hay que salvar a todas las personas que entran por sus puertas. No voy a entrar en detalles que sé que tú conoces tan bien como yo. Pero muchas veces son los familiares los que llevan a sus enfermos terminales al hospital para que hagan algo, lo que sea para que ese momento no llegue. Les da miedo que se les vayan para siempre en casa. Algo que se puede entender al ponerse en su lugar. Eso se ve mucho cuando se trabaja en Paliativos en domicilios como enfermera de At. Primaria. Algo falla y no es perfecto. Todos tenemos mucho que hacer para que cambie. Todos: profesionales de la salud y la sociedad en general.
Un Abrazo y gracias.
Anónimo ha dicho que…
Es cierto, no hay una respuesta única, cada uno somos un mundo, por eso hay que respetar la opinión de los demás, y es algo qeu la gente no sabe hacer, todos quieren convercer a todos. Ha visto o leido "La escafandra y la mariposa" tanto el libro como el film de Julian Schnabel
son maravillosos y más que recomendable y enrocan con su texto a la perfección.
Mi estimada Lola le dejo un enlace a la crítica:
http://videodromo.wordpress.com/2008/01/28/cautivo/
Por cierto, ya es un miembro más de la familia de la videoarena
Ana Arias Saavedra ha dicho que…
Por mi parte,respeto a los que quieren la eutanasia,y sin embargo yo no la acepto ni para mi ni para mi familia, por que creo que cuando ya lo das todo por perdido, puede darse una salida que te lleva a encontrar la salud para vivir dignamente.Quizás sea debido que yo sea creyente, no lo sé, pero si que estoy convencida de que no la quiero para mi ni para mis seres queridos.y reitero, respeto a tod@s los que piensan lo contrario.
Muy hermoso blog, y buen tema para tratar.Felicidades
Ana Arias Saavedra
Lola Montalvo ha dicho que…
VIDEODROMO: querido Alfredo. No hay verdades absolutas y la vida tiene demasiadas cuestiones que generan tantas opiniones como personas existen. Regular eso es imposible. He visto el enlace que sugieres muestra una interesante visión de la cuestión. Gracias por visitarme en este espacio. Gracias por incluirme en tu blog y un fuerte abrazo.

ANA ARIAS: El otro día contaron el caso de un hombre que parpadeó voluntariamente justo cuando iban a desenchufarlo tras un montón de años en los que le dieron como desahuciado por muerte cerebral... ahora está vivo y supuestamente satisfecho de su elección. Cada persona debe tener la capacidad de elegir hasta sus últimas consecuencias. Unos porque no soportan su situación y desean morir, y otros porque, aunque sufren algún espantoso padecer, se agarran a la vida, ¡su vida!, con uñas y dientes.
Tus palabras muestran que no existe nada más que una posibilidad: que cada persona pueda elegir lo que desea.
Muchas gracias, Ana, por visitar este espacio y gracias por tus palabras. Un abrazo.
ana ha dicho que…
Hay tantas respuestas como ojos que miran. Cada uno tiene su esperanza, su permanencia, su sentido de la realidad.

Es insufrible no poder ejercer la libertad, la propia.Y la verdad es que yo no tengo respuesta. O sí. La tengo. Pero es mi respuesta. Y a los demás probablemente no les sirva. Puede ser que incluso ya no me sirva a mi si me toca estar algún día en ese lado.

Cada uno de nosotros somos un inmenso misterio.

Un abrazo Lola.
Lola Montalvo ha dicho que…
ANA: dices muy bien: «es insufrible no poder ejercer la libertad, la propia». Eso y nada más reivindica esta entrada. Poder tener derecho a decidir hasta el último día de nuestras vidas. Sea lo que sea.
Un abrazo también para ti, Ana.
Javier Muñiz ha dicho que…
Hola bello blogg, preciosa entrada,te encontré en un blogg común,si te gusta la poesía te invito al mio,será un placer,es,
http://ligerodeequipaje1875.blogspot.com/
muchas gracias, buena tarde,besos.

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