Reflexiones: Los enfermos no son super-héroes... son personas


Este fin de semana hemos recibido la triste noticia de que Pablo Ráez ha muerto. Ante todo quiero manifestar mi pena por tan enorme pérdida y mostrarle a su familia y sus amigos mi pesar y mi cariño. A estas alturas Pablo Ráez era un poco de todos, era querido y admirado. 
       También, este fin de semana, supongo que a colación de este horrible fallecimiento, hemos leído un interesante artículo escrito por Raúl Solis que ha levantado cierta polémica al afirmar que, palabras textuales de su artículo: 
«Una enfermedad como la leucemia es arbitraria, nadie la ha elegido, es desgraciadamente azarosa. Por tanto, nadie elige tener que luchar contra la leucemia o cualquier otra enfermedad del ramo. Los enfermos son pacientes, víctimas que sufren y el éxito de su curación depende de un diagnóstico a tiempo, de un buen tratamiento, de que se gaste dinero público en investigación y de que sean atendidos por un buen equipo médico.»
«Nadie sale airoso de un cáncer luchando como si fuera un atleta olímpico.» 

      Una persona enferma de un cáncer como este muere porque la ciencia no lo puede todo; no es un fracaso del enfermo, no es que el enfermo se haya rendido o haya sucumbido. Es un fracaso que entra dentro de lo falible de ciertos tratamientos médicos.

No sólo por mi trabajo, mi vida personal al lado de una persona con una enfermedad grave, me ha dado una visión «holística» (anda que no gusta últimamente esta palabra) de lo que supone una enfermedad que te destroza tu plan de vida. Y debo manifestar mi apoyo a este artículo de Raúl Solis... porque tiene razón. Ante la enfermedad somos personas con miedos, angustias, flaquezas... y tenemos derecho a serlo. Se nos pide que seamos fuertes, que luchemos, que no caigamos en el derrotismo. Pero cuando sufres una enfermedad grave que te destroza tu vida entera no puedes estar siempre fuerte sin más: debes escuchar lo que la ciencia te ofrece en sus investigaciones, lo que los avances médicos posibilitan, lo que la sanidad te proporciona, lo que médicos y enfermeros y profesionales de la salud te brindan. Por que tus expectativas y tus deseos de curarte y estar sano de nuevo chocan con la más dura, simple y sólida realidad. Curarse no depende de ser optimista: curarse depende de los recursos de los que dispone una persona en su ámbito concreto y de las posibilidades que la ciencia te puede brindar. Si sufriéramos una ERC susceptible de tratamiento sustitutivo (dialisis) en un país destrozado por la pobreza y/o la guerra, seguramente más pronto que tarde moriríamos ante la inexistencia de recursos sanitarios a nuestro alcance; si sufrimos una ERC en España, tendríamos muchas posibilidades de vivir muchos años o, incluso, de recibir un trasplante y tener una segunda oportunidad de llevar una vida plena. Ser optimista o ser fuerte o ser osado en el primer caso no sirve de nada. A eso se refiere el artículo de Raúl Solís. No luchamos solos ni lo hacemos en el desierto, luchamos en una sociedad que nos puede brindar (o no) los recursos para poder sobrevivir a una enfermedad grave que nos destroza la vida y que nos pone en riesgo de muerte.

Ante los recortes brutales que sufrimos en Sanidad, recortes en investigación, recortes en inversión e infraestructuras no solo hospitalarias sino de centros de salud de atención primaria, se nos pide que si se nos diagnostica una enfermedad grave seamos fuerte y seamos héroes, que no nos rindamos. Por supuesto, la actitud positiva ayuda a afrontar todo lo que nos espera ante un tratamiento duro y agotador. Hay que desear curarse, hay que aguantar mucho, estar ahí en cuerpo y alma... pero no es suficiente si se está solo, si los recursos sociosanitarios son escasos o ausentes. Habrá veces que deseemos rendirnos, que lloremos, que nos rebelemos por la mala suerte (sí, te ha tocado a ti...) de sufrir algo horrible y tienes miedo de sufrir, del dolor, tienes miedo de quedar mermado en tus capacidades, tienes miedo de morir... 

¿Qué nos ha dado, qué nos ha dejado Pablo Ráez? Es incuestionable que Pablo Ráez ha generado una gran revolución. España es líder año tras año en donación de órganos, pero en tejidos como médula ósea y sangre siempre iba en puestos medios, sin destacar. Este joven ha conseguido tocar la fibra de la generosidad, ha puesto rostro a tantas personas enfermas que solo tendrán una oportunidad ante el cáncer si la gente sana dona parte de su médula... ha puesto el objetivo en la falta de recursos que ha existido antes de su campaña en el sentido de que muchas personas por muy optimistas que fueran ante su leucemia y otros tipos de cáncer de sangre no tendrían una oportunidad de sobrevivir si no había médula de donantes sanos en los registros de donantes. Y la gente ha respondido y se han multiplicado en miles las donaciones... No os tengo que decir nada ante mi campaña personal de donación de órganos en general y de la donación de vivo en particular, ¿verdad?

Pablo Ráez ha muerto pero ha dejado tras de sí un mensaje claro y diáfano: los enfermos de cáncer pueden luchar pero no pueden luchar solos, nos necesitan a todos los que estamos presuntamente sanos y necesitan un sistema de salud con recursos materiales y humanos, una medicina en la que se investigue y esté al día. Los recortes son el verdadero cáncer de esta sanidad nuestra... un cáncer económico y de gestión malsana que nos resta oportunidades ante todo tipo de patologías, y en las graves, más aún..
      Os invito a que ante campañas solidarias, sí, vale, nos pongamos lacitos rosa, nos echemos agua fría por encima, nos hagamos selfies solidarios, pasemos en el móvil mensajes virales hasta la extenuación..., pero sobre todo: 
AYUDEMOS DE FORMA REAL A LA INVESTIGACIÓN, EXIJAMOS QUE SE DISPONGAN RECURSOS EN LA SANIDAD PÚBLICA, QUE SE REVIERTAN LOS RECORTES BRUTALES QUE HEMOS SUFRIDO EN INVESTIGACIÓN, SANIDAD, EDUCACIÓN... 
Cada uno sabe lo que tiene que hacer, no es este el espacio adecuado para indicar cómo se puede ayudar en este sentido. La enfermedad nos puede pasar a todos y todas... no pensemos en ella sólo cuando nos toque en suerte.
      
Pablo Ráez, mi cariño y admiración por siempre.

Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...

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