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martes, 25 de febrero de 2014

28 febrero: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS... Un año más, ¡sumemos!

 Imagen obtenida en Fundación Josep Carreras
Esta imagen pertenece al año pasado, pero me ha parecido muy bonita, con esas manos de niños creando una luminosa estrella.
      Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Este año, la Campaña tiene como tema mundial
EL CUIDADO
concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida (FEDER)

En españa hay unos 3000000 de personas afectadas de alguna de las 7000 enfermedades agrupadas en el concepto de Enfermedades Raras. Y EERR son, según la OMS, aquéllas patologías que afectan a menos del 7% de la población mundial. Desde hace 4 años ya, en mi blog dedico una entrada a este grupo heterogéneo de enfermedades, que convierten a quienes las padecen y a sus familias en unos «marginados sociales» y no utilizo este concepto de forma peyorativa, no. Es que es así como la sociedad los ve y los considera. Son personas que no forman parte de nuestra sociedad en igualdad de condiciones que el resto... ¿pero no tienen sitio o es que no les dejamos SU SITIO?
      Mi META es que todos conozcan lo que supone nacer con/padecer una patología para la que no suele haber tratamiento, una enfermedad que lleva asociada, en muchas ocasiones, una discapacidad/minusvalía y, por lo tanto, un grado de dependencia variable que puede condicionar su posibilidad de llevar una vida plena y autónoma.
 Magnífico @Forges
      Todo ello, la enfermedad, la discapacidad..., como todo en esta vida, conlleva rechazo y marginación; el desconocimiento tiene este poder. Aislamiento, abandono, desesperación... todo ello fruto de la ignorancia y de ciertos prejuicios incomprensibles, por qué no decirlo, que estas personas sufren por parte de la sociedad, de administraciones y de farmacéuticas, a las que estas patologías no les resulta rentables, porque sólo lo sufren unos cuantos ciudadanos...
      Entonces es mejor que toda esta idea la llevemos al otro lado, lo miremos con otra perspectiva. Vamos a hacer gala de ese don con el que muchos nacen y otros muchos, aún careciendo de ella, pueden aprender a ejercitar: la empatía. Imaginen, pues, a esos padres que acaban de saber que su hijo o hija ha nacido con alguno de estos males y que no hay tratamiento. Es más, no se lo imaginen: pónganse en su lugar y piensen lo que sentirán cuando sepan que su pequeño/pequeña no va a ir al cole o no va a poder caminar o  hablar o comer o respirar con normalidad; que ustedes no pueden cuidarle o no tienen medios para ello o que por cuidarle no pueden trabajar o son incapaces de paliar esos síntomas que le hacen sufrir porque no hay fármaco para ello. O piensen qué se siente cuando su pequeño/pequeña va al cole y que, como es distinto/distinta le dejan de lado porque no habla o habla mal o camina con dificultad; o le llaman con palabras horribles porque no es como se supone que son los demás...
      Piensenlo, por favor. ¿Son capaces de sentir el sufrimiento de ese niño o niña? ¿Sienten el sufrimiento de ese padre y esa madre... sí? ¿No?
      Sí, lo sienten, ¿verdad?
      La tolerancia y la generosidad, la aceptación del otro tal y como es, es un MÚSCULO que se ejercita, es una habilidad que se aprende, es una virtud que se planta como una semillita, que puede germinar si se pone el germen en el corazón y en la mente de los niños; es algo que se EDUCA. Todos tenemos sitio en este mundo, todos debemos tener nuestro lugar en esta sociedad... aunque muchos no lo crean O NO LO ACEPTEN. Pero la ignoracia y la intolerancia suelen ser vencidas con educación, con convivencia, con acercamiento, con integración. Con valores. Creo que una sociedad que integra logros obtenidos por todo tipo de personas, que fomente la diversidad, es una sociedad rica y excepcional. Más excepcional será si deja un sitio para cada persona, aceptando cómo es y lo que puede aportar. Luchemos juntos por ello.
      Mi comentario a los gobernantes y a las empresas farmacéuticas lo dejaré para otro espacio y para otra ocasión... Ellos son culpables en gran medida del sufrimiento de muchos niños, de muchas familias; ellos son culpables de su abandono y su desesperanza. Y no hacen nada para solventarlo. Pero en otro espacio...

Para saber más:
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio
Puedes ayudar... (pincha la foto)
Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...

lunes, 24 de febrero de 2014

Memoria de mi enfermera XLIX: «El ALCOHOLISMO lo sufre toda la familia»

              Editado para cambiar fotografía
Imagen perteneciente a Sindicato Médico Andaluz

Hoy no voy a contar una historia inventada, ajena o metafórica. Hoy, voy a contar mi propia historia, la que sufrí durante años y años y que marcó mi vida... la de entonces y la de ahora.

El alcohol es una droga social. Todos los mayores de edad, y todos los que no lo son también... gracias a las tiendas de chinos, pueden acceder a todo tipo de bebidas alcohólicas. Unos beben porque facilita la relación social, otros porque les gusta acompañar con un buen vino una comida especial, otros para relajarse... otros para olvidar. Otros para divertirse. Otros...
      Hay miles de motivos para beber, la verdad, casi tantos motivos como personas beben. Cada uno se busca la suya. Se puede ser consciente de ello o no. Lo que es cierto es que mucho beben demasiado, pero no se dan cuenta de que se exceden. No podrían pasar sin beber ni un sólo día, aunque creen que pueden prescindir del alcohol cuando les apetezca. Pero nunca les apetece. Son alcohólicos y no lo saben. Sí, esa es la realidad.
      Yo hoy día ya no bebo. Le he cogido gusto a la cerveza sin alcohol... ¿Por qué? ¿Por qué he tomado esa decisión? Pues por dos o tres motivos muy bien razonados, pero fundamentalmente porque me crié con un alcohólico al que vi todos los días regresar bebido a mi casa y derrumbarse borracho a nuestro alrededor.
      Ese alcoholismo que él nunca reconoció, lo sufrimos todos en casa, todos y cada uno de los que tuvimos la mala suerte de convivir con él. Sus improperios, su desprecio hacia sí mismo, su odio hacia su propia debilidad que vertía en el más débil, su sopor eterno y su sueño empapado en vapores apestosos, un algo cuasi-comatoso que no pocas veces nos llenó de temor. También soportamos sus síndromes de abstinencia, los bichos que vio trepar por su cara y correrle por el cuerpo, su terror inconsolable porque no había despertar posible a tal pesadilla. Sus ingresos en urgencias, también las padecimos una vez y otra, su gravedad, su cirrosis, su diabetes, su enfermedad terminal... su muerte.
      Sufrimos en primera persona la violencia emanada de su borrachera, los insultos y el menosprecio, sus miradas cargadas de odio hacia alguno de nosotros. También tuve que sufrir el ir a recogerle a los bares cuando llegaba la hora de comer y no había regresado porque me lo ordenaban con una mezcla de miedo y de pena. Ir a recogerle y regresar a casa sosteniendo su peso y su aliento mareante sobre mi rostro. Cuando surgía la bronca, arrebatada por la impotencia, no pocas veces me largué de casa son la idea loca de no regresar jamás, paseando bajo la lluvia o con el frío más paralizante. Lo que fuera con tal de no estar en la misma habitación. Pero siempre regresé...

Sí, él era el alcohólico. Él se emborrachaba cuando no podía tener la fuerza de voluntad suficiente como para contenerse. Con cada chato de vino nos amargó la vida a todos los que con él convivíamos. Él era el enfermo, pero en casa todos estábamos enfermos con él. Enfermos de tristeza, de miedo. Enfermos de odio, vergüenza y despredio hacia alguien que regresaba a casa tambaleandose un día sí y otro no, a la vista de todos, en boca de todos. Y que no hacía nada para dejar de beber.
      A algunos les hace mucha gracia ver a borrachos y borrachas tirados en el suelo, medio en coma y revolcados en su propio vómito y en su propia miseria. A mí no. A mí no me produce ni una sonrisa. Porque en una persona borracha no encuentro nada más que un enfermo que merece mi conmiseración. Me produce pena él, sí, pero sobre todo me producen pena los que tengan que convivir con esa persona. En esos momentos habrá alguien en casa preguntándose dónde está, cuando y cómo regresará.

Esta es mi historia. Les aseguro que no me he inventado nada. Es más, no lo he contado todo... Los que sufren hoy día lo que yo tuve que vivir en mi niñez, adolescencia y juventud... más de 15 años, saben lo que me guardo para mí, porque me produce tanta tristeza que sólo pude sentir alivio cuando esa persona murió y dejó de sufrir... y con él desapareció nuestro propio sufrimiento.
       Hoy día veo a otros que sufren lo que yo sufrí, que siguen saliendo a la calle cuando alguien de casa regresa borracho/borracha, que siguen preguntándose cuando acabará todo, que se encogen cuando llegan los gritos, los insultos y las bofetadas. El enfermo debe ser tratado para que la vida pueda volver a ser normal, pero en estas cuestiones no sirven sermones, no valen consejos; no vale explicar qué le ha sucedido a otros. El primer paso es reconocer que se tiene un problema con el alcohol, reocnocerse alcohólico y querer dejar de serlo. Nada sirve si no se dan estas premisas. Lo sé por mi propia experiencia...

Y, por ahora, nada más. Cuidáos, por favor...

viernes, 14 de febrero de 2014

Libro: «LA VIDA ES SUERO» de Enfermera Saturada

Hoy que es el día del «AMOR» voy a dedicar mi espacio de reseñas de libros Sanitarios/Salud a una persona que, estoy convencida, ama su profesión por encima o igual de todas la cosas.
Su título, «LA VIDA ES SUERO» diciembre 2013, su autora es una enigmática/o enfermera/o escondida/o bajo el seudónimo de Enfermera Saturada. Satu, para los amigos y amigas.
      Esta Enfermera Saturada la conocemos sobradametne los que triscamos por los procelosos mares de de Facebook y Twitter. Derrocha ingenio a raudales, ironía, un delicado cinismo y grandes dosis de humor en cada mensaje o foto que cuelga, haciendonos siempre sonreír por su afilado fondo que nos toca el corazón, nos agita los zuecos y revoluciona nuestra paciencia. Asentimos, entre risas, sintiéndonos identificados con sus frases y ocurrencias, porque lo que hace Satu no es otra cosa que decir en voz alta los que muchos pensamos hoy y hemos pensado durante años. Y ella lo expresa y lo hace muy bien.
      En su libro, «LA VIDA ES SUERO» Satu, no hace sino narrar esos chascarrillos que derrama en las redes sociales pero de forma más extendida; el resultado es idéntico que en sus mensajes de 140 caracteres tuiteros o en sus fotos impactantes con mensaje arrebatador de FB: nos hace sonreír al tocar nuestra moral que se siente harto identificada con sus experiencias.
      Es este un libro sin pretensiones, simpático, narrado con soltura,
encabezando cada capítulo con una especie de mantra que nos lleva a su explicación alocada con un capitulito explicativo. «El gel hidroalcohólico. De la mariquería al hospital», «Los carros de medicación. A toda pastilla» o una con la que me siento identificada y que me dio tanto rollo que hasta escribí mi propia novela: «La vida en una habitación de hospital. Cuando nos toca estar al otro lado». Estos son sólo unos pocos, pero hay muchos más.

      Creo que la función de este libro es, por un lado, hacernos ver a todos los enfermeros/as que lo que nos sucede a diario no nos pasa sólo a nosotoros, que lo que sufrimos y vivimos, a veces al borde de la desesperación, es lo mismo que le sucede a diario a miles de profesionales con los que compartimos profesión. Ese objetivo, lo logra. Por otro lado, creo, busca hacer una crítica a las situaciones límite a las que nos lanzan nuestros superiores (me refiero a supervisores, adjuntos de enfermeía, gerencia, personal... No me refiero a los médicos; como bien sabéis a estas alturas, los médicos no son nuestros superiores, son nuestros compañeros de equipo), situaciones que a veces de tan surrealistas nos pueden hacer o que tiremos la toalla o que nos partamos de risa... como Satu nos invita a hacer. Este objetivo, también logrado.

      Este es un libro que puede leer todo ser humano. No es necesario que sea enfermero, auxiliar, celador o médico. Puede leerlo toda persona interesada y que le guste pasar un rato entretenido y simpático de mano de esta enfermera un poco alocada, quizá, pero siempre profesional y responsable, que es Satu, Enfermera Saturada. La podéis encontrar en:
  • @EnfrmraSaturada
  • www.libroderelevos.com
  • Yo compre el libro en Amazon...
      Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...

jueves, 6 de febrero de 2014

Reflexiones: «Cáncer y Crisis...»


 
Imagen de El Mundo

En este espacio se ha tratado en numerosas ocasiones lo malévola que es la crisis para la Sanidad Pública, Hemos hablado de nuevas patologías biosicosociales, de abandonos de tratamientos porque se debe valorar si con los tristes sueldos/ingresos que hay en ciertas familias el dienro se debe dedicar a comer o a comprar medicamentos... y, por regla general, gana la comida. Sí, esto lo he tratado con anterioridad.

      El otro día hablamos del DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER. Y algunos informativos se llenaron con las imágenes y las declaraciones penosas de enfermos con algún proceso de Cáncer, el que sea, que deben valorar si seguir el tratamiento farmacológico para su enfermedad -tratamiento que no puede costear- o dedicar sus escasos recursos moentarios a comer. Lo pueden ver en RTVE y LaSexta, por ejemplo. También escuché informes de este cariz en la radio (RNE-Radio5 y La Ser).

      La AECC denuncia que cada vez reciben más peticiones de enfermos de cáncer y de sus familias, explicándoles que no pueden costear sus fármacos, esos que les ayudará a curarse o a vivir mejor o a vivir más. Porque el gobierno que nos gobierna a base de decretazos decidió rescatar bancos en lugar de vidas y personas. Vemos los Bankias, los Banestos, los BBVAs... decir que el dinero fluye y que la crisis ha pasado. Pero los dependientes, los enfermos, los discapacitados, los cuidadores de pacientes crónicos de larga duración, los ancianos con pensiones modestas..., muchas personas, cada día, tienen menos recursos para vivir y tratar sus enfermedades. El gobierno está a lo suyo: a las encuestas del CIS, a los juzgados, a rescatar bancos, a prohibir derechos, a reestructurar la educación a su imagen y semejanza ideológica, a cuidar de la iglesia y de los «reales»... Pero las personas sencillas cada vez están más abandonadas y sus problemas cada día son más enormes.

      Voy a ser cínica: el gobierno ve brotes verdes y considera que la economía mejora y el dinero fluye. Me parece que sólo están mirando en sus cuentas corrientes y en sus casas y a sus hijos y a sus amigos y en sus grandes eventos en hoteles de lujo y restaurantes de postín costeados con dinero del erario. No miran más allá de sus residencias oficiales ni miran en los barrios humildes ni miran las cuentas en números rojos de enfermos, ancianos y dependientes que deben sopesar a diario entre COMER y TOMAR LOS FÁRMACOS para sus enfermedades.

      Vivimos un proceso de probreza social, y las necesidadesd de los ciudadanos no están siendo atendidas por los gobiernos. El cáncer, los enfermos de cáncer se suman a este triste saco. las personas que se encuentran detrás de estas palabras están solas y desamparadas.

      Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...

martes, 4 de febrero de 2014

Día MUNDIAL contra el CÁNCER



Un año más que se consigue ganar terreno a esta enfermedad. En el DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER se pretende acabar con los MITOS que suelen rodear a este grupo de patologías... y se quiere consolidar la idea de que el cáncer se puede prevenir y que se puede curar.

      En la pagina de la AECC, encontramos este mensaje:

«La Unión Internacional contra el Cáncer (UICC), de la cual es miembro la aecc, lidera la campaña mundial destinada a erradicar mitos y concepciones erróneas que aún existen sobre el cáncer y hace un llamamiento al compromiso para reducir el impacto que estas enfermedades tienen en la población, tanto a través de medidas de prevención y detección precoz, como de acceso a tratamientos y cuidados eficaces.»

Si queréis informaros más:
Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...