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domingo, 28 de septiembre de 2014

La vida después de donar... ¿se cuida SIEMPRE al donante?

Image courtesy of dream designs at FreeDigitalPhotos.net

editado 25 agosto 2015 para reponer imágenes dañadas 
En este espacio se anima constantemente a donar.
He buscado, de forma reiterada, animar a todos los que leen a que se hagan donantes y que, en la medida de sus posibilidades donen en vida. La donación de tejidos y órganos ayuda a muchas personas a tener una segunda oportunidad... no cuento nada nuevo. Mi vida después de donar no ha cambiado sustancialmente, salvo en la maravilla de ver a mi familiar llevar una vida cuasi-normal y no tener que verlo dializándose a diario. No es poco, la verdad. Pero en lo que a mí respecta me siento igual que antes... en todos los aspectos.
      España es líder en donación de órganos... estamos muy orgullosos de ello. Pero en este momento pido que nos acerquemos a la realidad de otros países, a la realidad de sus pacientes en lista de espera, sí, pero sobre todo la realidad de sus donantes vivos.
      En estos días alguien me ha obligado a recordar que no todos los países cuidan de igual forma la donación de órganos y, sobre todo, a sus donantes. Pablo Salas Vazquez me ha hecho llegar su historia personal, historia que me ha llevado a meditar muy profundamente qué es lo que le pedimos a los donantes que hagan y si realmente en todos los casos los donantes estarán amparados por el sistema socio-sanitario de su país. Pero por otro lado también me ha llevado a plantearme si esto puede ocurrir en otros paises, como en España...

Os dejo el texto que Pablo Salas ha escrito y que nos cuenta su historia... espeluznante: (texto literal, los resaltados son míos)

«Pablo Salas Vázquez llevaba una vida normal como la de cualquier joven de 28 años en Monterrey. Tenía un buen trabajo en Banca Serfín, y le gustaba salir a pasear con su novia y sus amigos. Un día su hermana fue diagnosticada con insuficiencia renal y su vida cambió para siempre. 


Para no perder tiempo valioso en una lista de espera, la familia decidió que alguno de ellos tenía que donar el órgano. De los cuatro familiares que podían ser posibles donantes, él fue el único compatible. No lo pensó dos veces y le dio a su hermana uno de sus riñones.

Pablo obtuvo el permiso de su empresa para ausentarse a causa del trasplante que se realizó el 14 de octubre de 1996. La operación fue un éxito y Erendira, de tan solo 24 años, obtuvo una nueva oportunidad para continuar con su vida.

Después de tres meses de reposo Pablo volvió a su trabajo sin que se presentara inconveniente alguno. Pero dos años después la empresa desapareció y los empleados se quedaron sin trabajo.

Al encontrarse sin empleo, Pablo decidió poner un negocio con uno de sus amigos pero después de un tiempo se encontró de nuevo sin trabajo.

A partir de ese momento se enfrentó a una cruel realidad. Comenzó a buscar empleo en empresas de la iniciativa privada, entre ellas Cervecería Cuauhtémoc Moctezuma y Bimbo. Según su relato, a pesar de pasar todas las entrevistas y de demostrar su excelente estado de salud en los exámenes médicos, era descartado por no tener un riñón.

Esta situación ha obligado a Pablo a trabajar en empleos eventuales, sin prestaciones de ley, ni seguridad social para él o su familia.

A raíz de esto se acercó a instituciones de todo tipo para tratar de encontrar una solución a su caso, desde el Consejo de Relaciones Laborales y Productividad del Estado en Nuevo León, la Secretaría del Trabajo y Previsión Social, el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, hasta la Comisión Estatal de Derechos Humanos (CEDH), pasando por la Presidencia de la República.

De todos recibió la misma respuesta: debía atender su situación en el Servicio Estatal del Empleo en Nuevo León. "Nadie te obligó a donar, fue tu decisión", le llegaron a decir. En resumen, que no podían hacer nada por él a pesar de todos sus intentos. Pablo se encontró desprotegido porque no hay una ley que prevea casos como el suyo.

A la fecha, sigue luchando y propone la creación de una iniciativa de ley que pueda ayudar a que futuros donadores no pasen por lo mismo que él. Pero nadie parece escucharlo aún.

MÉXICO, NECESITAMOS DONADORES

A nuestro país aún le falta un buen tramo por recorrer para llegar a tener una cultura de donación tan saludable como otros países.

Según datos del Registro Nacional de Trasplantes en México, al día de hoy existen 15 mil 187 personas que requieren recibir un trasplante en nuestro país. Más de la mitad de ellas (7 mil 917) espera un riñón, el resto una cornea, hígado, corazón u otros órganos vitales.

De los mil 631 trasplantes de riñón que se han realizado durante 2011, 926 han sido posibles gracias a donadores en vida, que a causa de esto se encuentren con trabas para seguir su vida normalmente, es un retroceso enorme.

España es el país líder en donación de órganos, según datos de la asociación ALE (una de las más importantes que fomenta la cultura de donación de órganos en nuestro país), el número de donadores en el país europeo es 5 veces mayor que el de México. Por lo mismo, el número de pacientes en lista de espera es la mitad del de nuestro país.

La Ley General de Salud de México, en el título décimo cuarto denominado "Donación, Trasplantes y Pérdida de la Vida", solo establece regulaciones para el proceso del trasplante: antes y durante el mismo, y lo referente a la sanidad, pero no estipula nada sobre lo que pasa después del procedimiento para las partes involucradas.

Las instituciones autorizadas para realizar trasplantes de órganos en nuestro país no dan seguimiento a quienes fueron donantes; una vez que se realiza el trasplante ellos se deslindan totalmente. Por otra parte, las organizaciones que fomentan la donación de órganos no se enteran de esta problemática que está afectando la poca cultura de donación que hay en México.

Elizabeth Chinchillas, de la Asociación ALE, menciona que en sus siete años de experiencia no se habían encontrado con un caso como el de Pablo. Para ellos la vida del donante debería transcurrir de manera normal después del trasplante.

LEY PARA VIVIR

A Pablo nadie le dijo que no podría volver a conseguir un empleo formal con todas las prestaciones de ley, y aunque se lo hubieran dicho, él no se arrepiente de haber dado vida a su hermana.

El artículo 339 de la Ley General de Salud de México establece que "el Centro Nacional de Trasplantes fomentará la cultura de la donación, en coordinación con el Consejo Nacional de Trasplantes y los centros estatales de trasplantes". Tal vez se necesiten campañas más efectivas para lograr un incremento en los donantes, así como garantías que protejan a los que han decidido salvar una vida.

La ley mexicana, a comparación de la española, solo menciona que el donante deberá “recibir información completa sobre los riesgos de la operación y las consecuencias de la extracción del órgano o tejido...”.

Lo que a Pablo le gustaría -y por lo que está luchando- es que las autoridades competentes modifiquen la ley o que se cree alguna que proteja a los donantes después del procedimiento.

ESPAÑA, PAÍS LÍDER

Un factor clave que ha ayudado a que España sea líder mundial en donación de órganos tiene que ver en gran medida por la educación que reciben sobre el tema, pues los trasplantes están regulados en el artículo 6 de la Ley de Trasplantes que señala que:

“Las autoridades sanitarias promoverán la información y educación de la población en materia de donación y trasplantes, los beneficios que suponen para las personas que los necesitan, así como de las condiciones, requisitos y garantías que este procedimiento supone”.

Por otra parte, también especifica que el donante deberá ser notificado sobre "...los riesgos inherentes a la intervención, las consecuencias previsibles de orden somático o psicológico, las repercusiones que pueda suponer en su vida personal, familiar o profesional...".

Si se ajusta la ley mexicana o se crea una nueva, pronto podríamos dar vida a más personas.»
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Esto es todo lo que Pablo tiene publicado en este texto. Reconozco que me ha impresionado este caso, porque me planteo... ¿cuántas personas más vivirán esta situación, a todas luces, injusta? Los gobiernos y sus sistemas de Salud desean ver que sus listas de espera de pacientes esperando un trasplante se reducen. Ven con buenos ojos la donación de vivo, pero ¿todos los países cuidan a sus donantes vivos DESPUÉS DE DONAR? ¿Existe algún caso en España, en Europa... o sólo es este caso de este hombre, Pablo Salas, en Mexico?
      Es espeluznante pensar que una persona tenga el valor que hace falta para donar un órgano en vida, como es un riñón, y que luego quede desamparado social y laboralmente de sus derechos una vez que se ha recuperado. Esta historia es necesario que se conozca. No todos los países cuidan de sus donantes y eso es cruel e injusto.
      Os dejo el texto de LAS BASES LEGALES DE LA DONACIÓN EN VIVO de Jose Luis López del Moral (Nefrologia 2010;30 Suppl(2):23-29). En este artículo podéis comprobar cuales son las bases legales de la Donación de Vivo en España.

      Y, por ahora, nada más. Cuídaos, por favor...

9 comentarios:

draherraizmedicoypaciente.com dijo...

Una historia realmente muy dura, que nos hace ver que en cuestión de trasplantes, nuestro país funciona.
Muchas personas donaríamos igualmente un riñón a nuestro familiar, aunque fuera con unas consecuencias tan desfavorables, ver feliz al que ha recibido la donación...no tiene precio.

Nagori dijo...

Muchas gracias, Lola. Me encanta leer todo lo que escribes y escuchar tus ideas y reflexiones. Y creo que mucha gente piensa como tú. Enhorabuena por tu blog.

Tere dijo...

Lola ¿cómo llegó a tu blog este caso? soy enfermera mexicana y no estaba enterada, me gustaría poder darle seguimiento para saber que ha pasado de ese tiempo hasta el día de hoy.

Lola Montalvo dijo...

draherraizmedicoypaciente.com y NAGORI:
Muchas gracias por vuestro comentarios.
Disculpad que haya tardado en verlos y en contestar, pero no me han aparecido en la moderación de comentarios... os pido disculpas.

Lola Montalvo dijo...

TERE:
Hola, qué tal?
Este caso me llegó porque la persona afectada se puso en contacto conmigo a través de facebook. PABLO SALAS VAZQUEZ me contó su caso y me dio una dirección de web en donde explicaba su caso... ese enlace ahora no sale bien, es este: http://www.reporteindigo.com/piensa/articulo/la-vida-despues-de-donar
Espero que su problema no se repita en otros donantes y que él pueda reconstruir su vida después de hacer algo tan humano y generoso como donar en vida
Un saludo y gracias pro leer mi espacio y comentar.

Anónimo dijo...

Soy donante mayor (50's) relativamente reciente, al igual que el de la historia, fue por situacion familiar (que no haria uno por los seres amados), y efectivamente, ya no hay forma de trabajar, no porque uno no pueda, sino, al menos en mi caso, porque aun no hay una recuperacion idonea, donde uno pueda tener movilidad al 100%, (segun 1 año si fuera joven, 2 años o quiza mas, por mi edad en recuperar pues fue cirugia completa, no laparoscopica), hasta la fecha, aun me duele, me causa incomodidad (por supuesto, nada comparado a ver sufrir a la persona querida), e igual, el poder trabajar ya, al menos para una empresa se dificulta. de hecho, ni siquiera tienen la decencia de decir "por no tener un riñon", sino simplemente dicen "no fuiste seleccionado y otro cubrio el perfil necesario mas completo", pero bien sabe uno que la razon es esa.
por eso incluso hasta los mas jovenes, se niegan a algo asi

Lola Montalvo dijo...

NAGORI:
Muchísimas gracias por leer y por comentar. Mi espacio es lo que es por personas como tú!
Besos miles

Lola Montalvo dijo...

ANÓNIMO:
Siento mucho lo que me cuentas.
Yo también sufrí una intervención completa, sin laparoscopia, pero me he recuperado al 100%
Es injusto que no exista una legislación que dé cobertura a las personas que donan... al fin y al cabo suponen un enorme ahorro para la sanidad pública.
Un abrazo y espero que mejores al 100%

pablo salas vazquez dijo...

desgraciadamente lola montalvo no soy el unico donante discriminado por favor lean las historias en facebook donantes renales y trasplantados que han sufrido discriminacion... mi correo pablo_salas_vazquez@hotmail.com

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