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jueves, 21 de febrero de 2013

28 febrero 2013: DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS... ¡Ayudemos a que sean más visibles!


El 28 de Febrero se celebra la  VI edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "Enfermedades Raras sin Fronteras"
Ya he tratado con anterioridad el tema de la Enfermedades Raras y las personas que las sufren, así como he dedicado durante dos años un post a la celebración del Día Internacional (2011 y 2012). este año, como se puede ver, también me dedico a ello en cuerpo y alma, pero con una diferencia: este año les he pedido a los afectados, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que me indiquen que quieren que reivindique por ellos, qué desean de forma específica que destaque en este espacio... Espacio que hoy lo dedico a ellos y lo hago suyo.

      Para situarnos en el asunto, no olvidemos que los afectados, enfermo y familiares de Enfermedades Raras sufren la crisis y los recortes sociales que padecemos hoy día por varias vertientes: por los recortes en sanidad, por los repagos y requetepagos en medicación y transportes, por los recortes en educación (no olvidemos que muchos niños necesitan ir a coles en que haya profesores de apoyo, es decir colegios públicos que permitan la integración del pequeño), por los recortes en dependencia, por los recortes en centros asistenciales de discapacitados, por los recortes en investigación, por los recortes...
      Recortes de todo tipo y pelaje que ellos sufren en su conjunto, sumado al problema que supone padecer una enfermedad sin cura, a veces sin tratamiento o con tratamientos que suponen fármacos muy caros y difíciles de obtener, por lo tanto crónica, muchas veces invalidante, que hace a quien la sufre que precise siempre la ayuda de otros para llevar una vida normal... Y la sociedad que nos imponen hoy nuestros gobiernos no están para pensar en ellos, porque para ellos son una minoría ¿?
      Paso a darles voz a ellos, plasmando sus NECESIDADES REALES, SUS REIVINDICACIONES...

Reivindicación principal de la Campaña

Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las 13 propuestas prioritarias para 2013². 
Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año.
      La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
      Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades: 

1. Que las Enfermedades Raras, siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
2. Que se exima del copago a las familias con ER.
3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos): 
  • Establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los Medicamentos Huérfanos (MHU) de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CC.AA.
  • Establecer que la medicación coadyuvante en ER tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica, para estos enfermos. En caso de fármacos no financiados por el Sistema Nacional de Salud, serán reembolsados en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos. (es decir, productos con cícero o punto negro).
  • Establecer que la nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas, etc. y elementos de ortoprótesis sean gratuitos para estos pacientes.
  • Volver a incluir en el SNS los medicamentos necesarios excluidos por la Reforma sanitaria 2012.
4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España. 
5. Que se acrediten al menos 10 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. 
6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. 
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española. 
8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día. 
9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER. 
10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO, la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA. 
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales. 
13. Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
...
Colabora con el reto solidario de FEDER: http://tinyurl.com/b68bltd 

Estas son las reivindicaciones de FEDER. Creo que son justas, creo que son adecuadas para facilitar que los enfermos afectados de ER y sus familias puedan llevar una vida lo más... puedan llevar una vida acorde a como se espera todo ciudadano el poder disfrutar de la vida: con derechos y con servicios dignos, que algunos, en las últimas fechas, aprovechando la palabra crisis están llevando y trayendo, robando y manipulando en pos de no se qué intereses.
      Y las personas, en realidad, son lo único importante en esta vida. Lo único. No olvidemos a los que sufren o a los que menos tienen, en salud o en su vida.
      Por último, un bonito vídeo realizado por la Federación Internacional de Enfermedades Raras:


Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor.

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