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jueves, 12 de abril de 2012

Libro: «Cuidar y acompañar...A LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE PARKINSON»


En esta semana se celebra del Día Mundial del Parkinson, concretamente el 11 de abril. 
Según afirman las distintas asociaciones de afectados de esta patología, el Parkinson es una de las enfermedades crónicas más habituales pero también una de las más desconocidas.
El libro de la Editorial Médica Panamericana, «Cuidar y acompañar a la persona con Enfermedad de Parkinson» (2009), pretende proporcionar la información que un paciente con Parkinson y sus familiares,  así como sus cuidadores o amigos, precisan para que puedan entender este proceso, su evolución y sus pronóstico y, así, saber cómo deben ser los cuidados que estos enfermos deben recibir para que su vida sea lo más normal posible sin perder en calidad.
El libro está estructurado en forma de preguntas y respuestas, intentando recoger las inquietudes más frecuentes entre los enfermos y familiares cuando han sido diagnosticados de estas patología. Se enfoca en diversos aspectos de la vida cotidiana como alimentación, descanso/sueño, eliminación, sexualidad... así como en otros más específicos como medicación, ejercicios-rehabilitación, evolución de los síntomas, pronóstico... El enfoque es hacia el paciente, por supuesto, pero también hacia el pilar de los cuidados que estos enfermos precisan: el cuidador
Destaco la forma sencilla, llana y realista con que sus autores han afrontado los temores ante la evolución de la enfermedad, el pronóstico y consecuencias, siempre desde un punto de vista positivo, en el espíritu de que conocer el problema permite afrontar esta enfermedad con más valor.
Pero le veo ciertas carencias menores, que no restan mérito al texto, pero que considero de cierta importancia.
  • No explican en qué consiste realmente esta enfermedad. La definen desde los síntomas sin entrar en más consideración. No digo que deban hacer un tratado fisiopatológico, por supuesto -y aparecen en el texto ciertos dibujos con la palabra «Dopamina», pero no la explican-. Creo que explicar en un apartado concreto y claro, con palabras sencillas, en qué consiste esta patología hace comprender mejor el por qué de esos síntomas, algo tan crucial en esta enfermedad, así como entender su evolución.
  • Los recursos clínicos y sociales a los que se hace referencia en el texto para pacientes con Parkinson y sus familiares son los recursos del país de origen de sus autores. Creo que sería interesante que se hiciera un acopio de recursos en la web a nivel internacional y que se detallara en cada tirada nacional los recursos de los que cada país dispone, en forma de asociaciones y servicios de ayuda. Es una guía para ayudar al paciente allí donde vive y se le debe proporcionar los medios clínicos y sociales acordes a sus necesidades justo donde reside, por lo menos de forma somera.
Creo que es una buena obra, que habla de forma clara y realista de esta enfermedad.
Y, por ahora, nada más.

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