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domingo, 26 de febrero de 2012

29 de Febrero: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Hace un año justo que hice una entrada sobre esta celebración, el pasado 28 febrero de 2011 y ya he tratado con anterioridad el tema de las ENFERMEDADES RARAS, grupo gigantesco de patologías que engloban a las personas que sufren patologías extrañas y poco frecuentes, motivo por el cual quedan en demasiadas ocasiones desamparados por la falta de investigaciones y de terapias que les ayude. Detrás de este amplio grupo de patologías hay personas, no lo olvidemos.

No, no voy a contar nada nuevo que no haya plasmado en cualquiera de mis otras entradas. Esta vez quiero llamar la atención al desamparo que estas personas y sus familias sufren por parte de las administraciones públicas. Si en tiempos de bonanza económica recibían ayudas con cuentagotas, en estos tiempos canallas de crisis las personas que sufren enfermedades raras y sus familias son los grandes olvidados, como la gran mayoría de ciudadanos que precisan prestaciones de las administraciones y no tienen más medios que los que se generaron por su capacidad de trabajo o la de sus progenitores/tutores.
En estos tiempos en los que:
  • Se quitan medios para Investigación... por lo que no se investiga en estas patologías, para su prevención y tratamiento
  • Se restan medios económicos en Dependencia... por lo que estos pacientes -que en muchas ocasiones precisan atención las 24 horas del día, no pueden trabajar y necesitan cuidados constantes- y sus familias ven mermada su capacidad económica
  • Se restan medios en Sanidad... por lo que estos pacientes ven restringida, en ocasiones, su acceso a sus tratamientos médicos 
Por eso... no les olvidemos y ayudemos a que las administraciones públicas, esas que se sostienen con nuestros impuestos, no les borren directamente de sus carteras de necesidades sólo porque nadie sabe de ellos. 
Os invito a ver este vídeo... viene en inglés, cierto, pero es fácil de entender:




Ellos, los pacientes que sufren Enfermedades Raras, son pocos pero también existen... ¡No los olvidemos!
Y, por ahora, nada más.

5 comentarios:

Yuseppe dijo...

Gracias por recordar y exponer el motivo por el cual no se debe ni olvidar ni dejar desamparadas a estas personas.
Desde aqui quiero felicitarte por el trabajo que estas haciendo desde esta ventanita virtual que te da internet difundiendo tus pensamientos, inquietudes e informaciones.
No pares que hay mucha gente que te seguimos.
Un besote Lola!

Lola Montalvo dijo...

YUSEPPE: gracias a ti, amigo. Tus palabras me dan mucho fuelle en una labor que a veces no tiene feed-back y tiene su aquél de soledad.
Besos miles y gracias :D

ana dijo...

Me uno a Yuseppe... somos muchos los que te leemos, aunque éltimamente andemos así, a trancas y barrancas...

Un abrazo Lola!!!

ana dijo...

Ufff... no sé qué he hecho, si te he enviado o no el comentario... ainss.

Decía que me uno a Yuseppe, pues somos muchos los que leemos.

Un besazo!!!

Lola Montalvo dijo...

ANA: me encanta verte por aquí y por allá.
Muchas gracias, besos miles

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