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domingo, 13 de febrero de 2011

Reflexiones: Hemodiálisis Domiciliaria (HDD)

Cuando un enfermo es diagnosticado de cualquier patología que produzca Insuficiencia Renal Crónica, que vamos a abreviar como IRC, lo que sufre es un proceso crónico en el que los riñones, los dos, dejan de funcionar por completo. En el cuerpo se acumulan, por tanto, todas las sustancias de desecho que en condiciones normales los riñones eliminan y que al estar enfermos ya no lo hace. Estas sustancias son muy variadas, pero entre ellas encontramos creatinina, urea, ácido úrico, urobilinógeno, sodio, potasio y agua, fundamentalmente. Si estas sustancias se acumularan de forma prologada el cuerpo llegaría a intoxicarse y moriría. Hoy día existe un grupo de terapias sustitutivas de la función renal que se conoce como DIÁLISIS, que posibilita que, de forma artificial, se eliminen estas sustancias y el agua sobrante en el que van disueltas. Existen dos tipos fundamentales de diálisis:
1. La diálisis peritoneal, que se realiza mediante la inserción de un catéter —tubo— en el abdomen, alojado en la cavidad peritoneal. Mediante un complejo sistema de introducción de un líquido especial y un sistema de evacuación, se eliminan estas sustancias antes mencionadas. No es el tema de esta entrada y se realizará en su momento un artículo dirigido a explicarlo.
2. La Hemodiálisis: «hemo» significa, «sangre», por lo tanto es la diálisis o limpieza del cuerpo, realizada directamente en la sangre. Los enfermos que deben someterse a Hemodiálisis (HD) tienen que llevar un catéter directamente pinchado en un vaso sanguíneo grueso, sobre todo en el cuello, o bien tienen que sufrir una intervención quirúrgica dirigida a juntar una arteria a una vena; es lo que se conoce como «fístula». Lo que se consigue con esto es que la sangre arterial entre con gran presión y volumen en la vena, así el flujo de sangre en ese vaso sanguíneo será enorme y permitirá la extracción de grandes volúmenes de sangre —unos 300 ml/min—,  que pasa a la máquina, y la introducción de un volumen similar de sangre ya limpia en poco tiempo.

Fístula arteriovenosa (FAV) en antebrazo
Esta fístula es una mezcla de una fístula antigua que se dañó por un golpe y una fístula nueva —nueva sutura-puntos—. Por indicación del cirujano, se pudo seguir utilizando la fístula antigua, realizando las punciones (acceso arterial y acceso venoso) por encima de la zona de puntos, en la parte más proximal de la FAV. Una vez retirados los puntos se pudo realizar punciones en todo el recorrido de la misma.
imagen de un brazo con una fístula arteriovenosa para hemodialisis
Foto, Lola Montalvo
A los enfermos recién diagnosticados se les suele ofertar como terapias sustitutivas o la diálisis peritoneal o la hemodiálisis, esta última siempre en un centro privado concertado con la Seguridad Social. En estos centros, por regla general, al enfermo se le asigna un turno, mañana, tarde o noche, que no es fácil cambiar, aunque el personal que atiende procura respetar el horario laboral en caso de que el enfermo aún trabaje.
      Aparte del turno, se le asigna una frecuencia que suele ser de tres días en semana, más o menos cada 48 horas, con una duración de unas 4 horas de media por sesión de hemodiálisis. Además a estas circunstancias hay que sumarle que algunos enfermos viven a kilómetros de su centro de hemodiálisis más cercano y deben trasladarse en ambulancia que transporta a varios enfermos en la misma ruta. Entre la ida, el tiempo de diálisis y la vuelta, estas personas pueden gastar 6 ó más horas del día.
      ¿Qué pasa con este sistema? Que es muy rígido, es la persona la que se adapta a la organización de los centros de hemodiálisis, aunque en general escuchan a cada enfermo; en este sistema tan rígido es el paciente el que debe regular su vida personal y laboral a la disposición que le marca el centro de diálisis y no al revés. No se tiene capacidad de disfrutar de forma improvisada de su ocio o de su vida personal y laboral. Además, el enfermo debe llevar una estricta y draconiana dieta dirigida a minimizar la ingesta de alimentos ricos en iones —sodio y potasio, calcio y fósforo— que, en algunos casos, roza la malnutrición, sobre todo en pacientes jóvenes con vida activa y que realizan deporte.
Existe una posibilidad para salvar todos estos obstáculos. Hacer la hemodiálisis en casa. Todo el material, la máquina, el equipo de agua, la descalcificadora, el sillón y los consumibles, los proporciona una empresa farmacéutica y los gastos los pasa la Seguridad social, es decir, no tenemos que abonar ni un euro más, porque además, con este sistema la Seguridad Social se ahorra dinero. Para poder beneficiarse de este sistema de hemodiálisis domiciliara (HDD) debemos reunir una serie de requisitos, entre otros y principal que una persona —generalmente un familiar— se responsabilice de pinchar al paciente —aunque muchos enfermos se pinchan ellos solos—, de vigilarlo y de actuar en todo lo que éste precise durante el tiempo de diálisis.
maquina de hemodiliasis funcionando y enfermo

depuradora de máquina de hemodiálsis y descalcificadora
Paciente, máquina y equipo de agua
Fotos, Lola Montalvo
Como es lógico pensar, no todos los enfermos renales cumplen los requisitos, por supuesto. Los pacientes más adecuados para realizar hemodiálisis domiciliaria, son[1] los enfermos que tienen:
  • Una situación biológica adecuada.
  • Una cierta capacidad de aprendizaje.
  • Motivación para realizar la técnica en su domicilio.
  • Buen acceso vascular.
  • Una persona de ayuda
  • Un espacio y condiciones higiénico-sanitarias adecuados
Existen una serie de contraindicaciones absolutas, es decir, que cuando se presenten ese enfermo no podrá optar por la hemodiálisis domiciliaria, y son[2]:

  •    Paciente sin domicilio o sin disponibilidad de luz/agua
  • Paciente con condiciones higiénicas incorrectas (personales, domiciliarias)
  • Enfermedades mentales graves (psicosis/demencia) que condicionen imposibilidad para la técnica
  • Paciente con convulsiones frecuentes o no controladas
  • Paciente pendiente de donación de vivo[3]

Es de entender, por tanto, que se pretende que las personas que reciban este tipo de hemodiálisis, tengan un cuidador y un espacio en su domicilio adecuados y sean capaces ambos de responsabilizarse de este tratamiento y los cuidados exquisitos que requiere antes durante y después de cada sesión de HD.

Las ventajas de seguir este tipo de terapia sustitutiva son muy destacadas, como mejor control de todos los parámetros del enfermo renal (anemia, uremia, creatinina, iones…), mejor control de patologías óseas asociadas, mejor control de complicaciones, mejor nivel de alimentación nutrición… Se pueden hacer más sesiones a la semana y de menor duración, se puede adaptar la HD a las necesidades de trabajo/ocio de cada enfermo renal. Mejora la calidad de vida.
Cuando alguien se decide a realizar este tipo de terapia en domicilio, el servicio de nefrología que atiende al enfermo se ocupa de todo. Se debe realizar una instalación previa del aparataje (se puede requerir realizar obras de fontanería/eléctrica: poner punto de agua, de desagüe y puntos de luz con diferencial; de esto se ocupa el enfermo)  y diversos análisis de agua que establezcan las condiciones idóneas del agua que se utilizará para el proceso. De todo eso se ocupa el hospital o el servicio de nefrología; hasta que esta fase no está completada de forma satisfactoria no se da el visto bueno para el inicio de las sesiones.

El tiempo de aprendizaje del enfermo y de su cuidador; evidentemente, tanto enfermo como cuidador deben aprender a manejar el aparataje, a montar la máquina, desmontarla, limpiar, hacer el mantenimiento del sistema y pinchar, todo ello se hace en el hospital y corre a cargo de los enfermeros del servicio de nefrología (prediálisis o ERCA). El periodo de aprendizaje varía en base a la formación previa de ambos, enfermo y cuidador. Para personas sin formación previa y sin conocimientos sanitarios y/o clínicos varía entre dos y seis meses.
La primera sesión que se realiza en domicilio, es asistida por el médico nefrólogo y por los enfermeros responsables de la formación de enfermo y su cuidador. La asistencia post-formación es fundamental y médicos y enfermeros responden a dudas telefónicas y de asesoramiento en consulta. Por lo general, esta asistencia no se lleva a cabo los fines de semana, por lo que todo lo que se requiera en días festivos se debe solicitar al servicio de nefrología de guardia o hemodiálisis del hospital de referencia, generalmente en planta.

¿Ventajas de la HDD? Muchísimas:
  • Disminución del costo económico
  • Realización de la HD en el propio entorno del enfermo
  • Aumentar la capacidad de los centros de diálisis
  • Mayor calidad de vida y rehabilitación al enfermo (autonomía respecto a los horarios, desplazamientos, trabajo, etc.)
  • Se elimina el tiempo de transporte
  • Responsabiliza al enfermo de su enfermedad y de su tratamiento
  • Evita contagios e infecciones hospitalarias (menos riesgo de hepatitis, virus C, VIH, etc.)
  • Disminuye la morbilidad y aumenta la rehabilitación y supervivencia del enfermo.
  • Yo añado: posibilidad de realizar 5 diálisis a la semana, con menor tiempo en cada sesión, de 2 a 2,5 horas, con lo mejora considerablemente la alimentación/nutrición del paciente. Al dializarse casi a diario no debe llevar una dieta tan estricta y su nutrición mejora.
      Pero, para qué negarlo, también tiene inconvenientes: la ansiedad que puede originar en el propio enfermo y en su entorno familiar es enorme, ya que en ocasiones altera severamente el equilibrio personal, familiar y social. Y no podemos negar que pueden existir ciertas complicaciones que a priori no se puedan prever.
      En general, con la HDD la situación del enfermo mejora, porque le permite responsabilizarse de su cuidado, de su tiempo, de su tratamiento. Puede modificar los días y los turnos —no así las horas de HD totales semanales que oscilan entre 12 y 12,5 horas—; puede jugar con los días en caso de escapadas de fines de semana o de poder organizar su ocio. Su dieta mejora, la relación familiar también al estar más tiempo con su familia y se ahorra grandes desplazamientos. En definitiva, a todas luces con la HDD se hace asequible un tratamiento duro que en muchas ocasiones supone una situación de por vida.
      Hoy día se están desarrollando equipos mucho más modernos[4] para llevar a cabo la HDD y los servicios de nefrología están ofertando de forma más activa este servicio a los enfermos renales y sus familias

Espero con esta entrada haber podido acercar un poco más la posibilidad de realizar una Hemodiálisis Domiciliaria tanto a personas que no conocían la patología renal IRC como a los pacientes que la sufren y que consideran que su única posibilidad es la de centros concertados o la diálisis peritoneal. Me encantaría que a los que no conocen la HDD se la puedan plantear como una posibilidad para mejorar el control de su enfermedad y su insuficiencia renal crónica. Pregunten a su médico/enfermero de nefrología, pregunten y no se queden con ninguna duda.
      Las fotos son malillas, lo sé, las he hecho yo, pero creo que son un documento gráfico útil. El equipo es el que usamos en mi casa durante algo más de 5 años; sirva como ejemplo; hoy día todo el aparataje y la instalación han mejorado muchísimo en los años que nosotros ya no llevamos a cabo la HDD.

editado abril 2017



[1] E. Renau Ortells, et als.
Hemodiálisis domiciliaria diaria en dos pacientes
Rev Soc Esp Enferm Nefrol 2009; 12 (3): 251/254
[2] Pérez-Alba, Alejandro, Barril-Cuadrado, Guillermina, Castellano-Cerviño, Inés, Martín-Reyes, Guillermo, Pérez-Melón, Cristina, Slon-Roblero, Fernanda, & Bajo-Rubio, M. Auxiliadora. (2015). Hemodiálisis domiciliaria en España. Nefrología (Madrid), 35(1), 1-5. https://dx.doi.org/10.3265/Nefrologia.pre2014.Oct.12751
[3] Donación de vivo familiar, que supone una posibilidad de trasplante a muy corto plazo; no merece la pena poner en marcha los complejos mecanismos de HDD, que implican un gran desembolso. Cuando el enfermo está en lista de trasplante para vivo-trasplante cruzado, si se lleva a cabo HDD
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13 comentarios:

ana dijo...

Hay cuidadores grandotes como soles enorrrrrrmes. Tú eres uno de ellos.

Lola Montalvo dijo...

ANA: Eres generosa como pocos con tus comentarios. Se aprende a vivir con todo... Besos miles

CreatiBea dijo...

Tengo un familiar con IRC esperando un trasplante, hace poco le han puesto la diálisis peritoneal (sí que me interesa que lo trates, por cierto) y seguro que le va a venir fenomenal toda esta información (se lo paso). Lo explicas genial.

Gracias!!!!

Lola Montalvo dijo...

BEA: Espero que a tu familiar le vaya muy bien y pronto recib un trasplante que le de una nueva vida. Pronto trataré tanto la diálisis peritoneal como las diferentes posibilidades de trasplante renal. Gracias, Bea, besos miles y un fuerte abrazo para tu familiar

Angel Fernandez dijo...

Hola, yo soy uno de esos pacientes que realiza la hemodiálisis domiciliaria. Llevo 4 años es casa.

Mi cuidador no me pincha sino que lo hago yo y creo que es mejor pincharse uno mismo. No es nada dificil siempre que tengas un buen acceso.

Yo hago 7 días a la semana con sesiones de 2:45 minutos. ¿Por qué? Simplemente porque los riñones no se toman vacaciones y esto me permite comer más libremente y, sobre todo, poder beber más sin llevar demasiado peso. Actualmente llevo entre 500 ml y 1 l (y no orino nada).

Yo empecé con 5 días y descansaba el miércoles y domingo (que los centro de diálisis funcionan el sábado). Luego pasé a 6 días y descansaba el sábado porque el lunes me encontraba muy mal si descansaba el domingo(todo de acuerdo con el médico por supuesto). Al final pregunté si había algún problema si hacía diálisis todos los días. Mi doctora me dijo, médicamente no hay problema solamente que algunos pacientes les gusta tener algún día que no tienen que pincharse ni montar la máquina. Yo le dije, mientras ves una película te dializas y te sientes mejor.

Como ventajas añadiría a tu artículo:
- la menor cantidad de medicamentos necesarios. El control de la hipertensión es muy bueno sin necesidad de fármacos al igual que el control de la anemia con menos fármacos.

- mejor nutrición, mayor cantidad de líquidos que puedes tomar

También recordar que la Seguridad Social paga al enfermo que hace diálisis en casa 4 euros y pico por sesión para ayudar con los gastos de luz y de agua.

Una puntualización más, para la hemodiálisis en casa las condiciones de higiene no son tan exigentes como para la peritoneal.

Nosotros tenemos la máquina en el salón de casa y, por supesto que limpiamos concienzudamente, pero no necesitamos hacer una limpieza especial.

Nos gusta que esté ahí porque forma parte de nuestras vidas como algo completamente normal.

Nuestro lema es "adapta la diálisis a tu vida y no tu vida a la diálisis"

Un saludo,

Lola Montalvo dijo...

ÁNGEL: muchas gracias por una narración tan magnífica y detallada. Enriqueces la entrada original con una muestra real de lo que supone diálisis domiciliaria. El paciente que sale en la foto prefiere 5 días en semana, precisamente porque quiere tener dos de descanso. Y ha sufrido la misma mejoría en medicación, dieta, ingesta, HTA, anemia... que tú refieres.
Sin duda la Hemodiálisis domiciliaria permite al paciente y a la familia adaptar su enfermedad a sus propias necesidades. Ese es el avance y la mejora. Y es lo que debería ser siempre.
No añadí lo de el reintegro económico porque en mi comunidad sólo te pagan por gasto eléctrico, no por el agua. No sabía si era algo extendido y no quería llevar a equívoco.
Nuevamente, muchas gracias, de corazón.
Un abrazo y besos miles

Jesus dijo...

La verdad es que la IRC sin ser una enfermedad mortal, te esclaviza muchísimo. A pesar de eso, a veces pienso que mejor esto que una esclerosis, una parálisis, cualquier otra enfermedad que te anule y te haga totalmente dependiente de otra persona, incluso la ceguera puede llegar a ser más cruel que estar en diálisis a la espera de un trasplante. Los que tenemos esta enfermedad (y cada vez somos más, desgraciadamente) tenemos que dar gracias a que existen tratamientos sustitutivos al funcionamiento de nuestros riñones y no sólo eso, sino que tenemos la capacidad incluso de elegir. Por eso, a pesar de lo traumático que supone enterarse qué tiene uno y cómo será nuestra vida a partir de ese momento, debemos preguntar al médico/a, enfermero/a, a otros pacientes qué opciones tengo y poder así elegir el tratamiento que mejor se adapte a mi vida para que ésta, que sin duda va a cambiar de forma radical, sea lo más llevadera posible, pensando además que esto no es una gripe que en 7 días desaparecerá. A todos aquellos que estén en un Centro de Díálisis concertado, preguntad en vuestro Hospital de referencia (no en vuestro Centro) y que os informen, que hay un mundo más alla de la hemodiálisis en un Centro.
A propósito, soy el propietario del brazo de la foto que ha puesto Lola, a la que desde aquí le mando un beso muy fuerte y le doy las gracias por existir.

Lola Montalvo dijo...

JESÚS: indiscutiblemente tanto tu exposición como la de ÁNGEL tienen un peso enorme, dado que procede de los verdaderos protagonistas de esta posibilidad de tratamiento domiciliario. El que lo plasméis como algo factible y llevadero, creo que le da peso a esta entrada. El tratamiento SIEMPRE debe ser adaptado al paciente, no al revés. Espero que hayamos podido servir de ayuda a otros. Muchas gracias y miles de Besos.

Antonio Jesús RC dijo...

Hola, Lola, despues de haber leido su entrada en este blog, sobre HDD estoy pensando como debe ser. Llevo ya mas de dos años con la HD, con el engorro que supone el desplazamiento y demás. Bueno todo tiene su pro y contra pero es cuestión de ir estudiandolo. Su blog muy bueno.

Antonio Jesús RC dijo...

Bueno el blog, y bueno lo dicho sobre la HDD. Da que pensar, a mi al menos, que ya llevo mas de 2 años en este tratamiento, bueno le sigo leyendo. Gracias.

Lola Montalvo dijo...

ANTONIO JESÚS:
Me alegra que esta entrada te haya animado a plantearte la HDD.
Habla con tu nefrólogo, con tus enfermeros. Ellos te darán detalles de los requisitos que son precisos y de la infraestructura, porque así si te lo planteas más en serio vas sobre seguro.
Veo que vives en un pueblo, pero ¿qué hospital te lleva?
Mira, mi mail es montalvo.lola@yahoo.es
Si quieres entramos en más detalles por esta vía para no dar datos que quizá no deseas que otros lectores vean.
Mi blos es un espacio que SOLO TIENE SENTIDO GRACIAS A LOS QUE LO LEÉIS Y LO COMENTÁIS. Muchas gracias por tus palabras.
Un abrazo y escríbeme

Anónimo dijo...

Hola:
Yo tengo IRC y pronto empezaré el tratamiento de hemodiálisis. Quisiera saber si la Hemodialisis Domiciliaria es posible para los pacientes de MUFACE.
Muchísimas gracias por la informeción del blog.

Lola Montalvo dijo...

ANÓNIMO:
Buenas, lo que me preguntas no lo sé. Puedes preguntarlo en ALCER, en la delegación de tu provincia. Ellos te informarán. En todo caso, el hospital que te corresponda debe de informarte a este respecto, en su servicio de Atención al usuario o Gestión del usuario.
Un saludo y gracias!