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domingo, 13 de febrero de 2011

Reflexiones: Hemodiálisis Domiciliaria

Esta entrada la voy a hacer con la intención de dar información a pacientes y usuarios. Mi intención real es que, si interesa, poder hacer un reportaje más detallado de las posibilidades que existen para los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica.
Cuando un paciente es diagnosticado de esta patología, que vamos a abreviar como IRC, lo que sufre es un proceso crónico en el que los riñones, los dos, dejan de funcionar por completo. En el cuerpo se acumulan, por tanto, todas las sustancias de desecho que en condiciones normales los riñones eliminan y que al estar enfermos ya no lo hace. Estas sustancias son creatinina, urea, ácido úrico, urobilinógeno, sodio, potasio y agua, fundamentalmente. Si se acumularan de forma definitiva el cuerpo llegaría a intoxicarse y moriría. Hoy día existe una terapia sustitutoria de la función renal que se conoce como DIÁLISIS, que posibilita que se eliminen estas sustancias y el agua sobrante en el que van disueltas. Existen dos tipos fundamentales de diálisis:
1. La diálisis peritoneal, que se realiza mediante la inserción de un catéter -tubo- en el abdomen, alojado en la cavidad peritoneal. Mediante un complejo sistema de introducción de un líquido especial y un sistema de evacuación, se eliminan estas sustancias antes mencionadas. No es el tema de esta entrada, pero si alguien está interesado, no tengo inconveniente en tratarlo otro día.
2. La Hemodiálisis: «hemo» significa, «sangre», por lo tanto es la diálisis o limpieza del cuerpo, realizada directamente en la sangre. Los pacientes que deben someterse a Hemodiálisis tienen que llevar un catéter directamente pinchado en un vaso grueso, sobre todo en el cuello, o bien tienen que sufrir una intervención quirúrgica dirigida a juntar una arteria a una vena; es lo que se conoce como «fístula». Lo que se consigue con ésto es que el flujo de sangre en ese vaso sea enorme y permita la extracción de grandes volúmenes -unos 300 ml/min- y la introducción de un volumen similar en poco tiempo.

Fístula arterio-venosa en antebrazo

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Hoy día a los pacientes nuevos se les oferta o la diálisis peritoneal o la hemodiálisis pero en un centro privado concertado con la Seguridad Social. En estos centros, por regla general se le asigna un turno, mañana, tarde o noche, que no es fácil cambiar, aunque procuran respetar el horario laboral en caso de que el paciente trabaje. A parte del turno, se le asigna una frecuencia que suele ser de tres días en semana, más o menos cada 48 horas, con una duración de 4 horas de media. Además, algunos pacientes viven a kilómetros de su centro más cercano y deben trasladarse en ambulancia. Entre la ida, la diálisis y la vuelta, pueden gastar 6 ó más horas del día.
¿Qué pasa con este sistema? que es muy rígido. Cada paciente tiene unas necesidades y, en general, el paciente debe regular su vida personal y laboral a la disposición que le marca el centro de diálisis. No tiene capacidad de disfrutar de forma improvisada de su ocio o su vida personal y laboral. Aparte, el paciente debe llevar una rígida y draconiana dieta dirigida a minimizar la ingesta de alimentos ricos en iones -sodio y potasio, calcio y fósforo- que, en algunos casos, roza la malnutrición, sobre todo en pacientes jóvenes con vida activa y que realizan deporte.
Existe una posibilidad. Hacer la hemodiálisis en casa. Todo el material, la máquina, el equipo de agua, la descalcificadora, el sillón y los consumibles, los pasa la Seguridad social, es decir, no cuesta ni un euro, porque además, con este sistema la SS se ahorra dinero. El del personal. Sólo hace falta una persona que se responsabilice de pinchar al paciente, de vigilarlo y de actuar en todo lo que precise durante el tiempo de diálisis.

Paciente, máquina y equipo de agua


Es por ello que no todos los pacientes cumplen los requisitos, por supuesto. Los pacientes más adecuados para realizar hemodiálisis domiciliaria, son (obtenido de esta publicación 1) :
  • Una situación biológica adecuada.
  • Una cierta capacidad de aprendizaje.
  • Motivación para realizar la técnica en su domicilio.
  • Buen acceso vascular.
  • Una persona de ayuda
  • Un espacio y condiciones higiénico - sanitarias adecuados
Es de entender, por tanto, que se pretende que las personas que reciban este tipo de hemodiálisis, tengan un cuidador y un espacio en su domicilio adecuados.
Cuando alguien se decide a realizar este tipo de terapia en domicilio, el servicio de nefrología que atiende al paciente se ocupa de todo. Se debe realizar una instalación previa del aparataje y diversos análisis de agua que establezcan las condiciones idóneas del agua que se utilizará para el proceso. De todo eso se ocupa el hospital o el servicio de nefrología.
El tiempo de aprendizaje del pacientes y de su cuidador, que se hace en el hospital y corre a cargo de los profesionales de enfermería, varía en base a la formación previa de ambos. Para personas sin formación previa y sin conocimientos sanitarios y/o clínicos varía entre dos y seis meses. La primera sesión que se realiza en domicilio, es asistida por el médico nefrólogo y por los enfermeros responsables de la formación de paciente y su cuidador. La asistencia post-formación es fundamental y médicos y enfermeros responden a consultas telefónicas y de asesoramiento en consulta. Por lo general, esta asistencia no se lleva a cabo los fines de semana, por lo que todo lo que se requiera en días festivos se debe solicitar al servicio de nefrología o hemodiálisis del hospital de referencia, generalmente en planta.
¿Ventajas? Muchísimas (obtenido de 2):
  • Disminución del costo económico
  • Realización de la HD en el propio entorno
  • Aumentar la capacidad de los centros de diálisis· Mayor calidad de vida y rehabilitación al enfermo (autonomía respecto a los horarios, desplazamientos, trabajo, etc.)
  • Se elimina el tiempo de transporte
  • Responsabiliza al paciente de su enfermedad y de su tratamiento
  • Evita contagios e infecciones hospitalarias (menos riesgo de hepatitis, virus C, VIH, etc.)
  • Disminuye la morbilidad y aumenta la rehabilitación y supervivencia del paciente.
  • Yo añado: posibilidad de realizar 5 diálisis a la semana, con menor tiempo en cada sesión, de 2 a 2,5 horas, con lo mejora considerablemente la alimentación/nutrición del paciente. Al dializarse casi a diario no debe llevar una dieta tan estricta y su nutrición mejora.
Pero, para qué negarlo, también tiene inconvenientes (2) :la ansiedad que puede originar en el propio paciente y en su entorno familiar, ya que en ocasiones altera severamente el equilibrio personal, familiar y social.
En general, la situación del paciente mejora, porque le permite responsabilizarse de su cuidado, de su tiempo, de su tratamiento. Puede modificar los días -no así las horas totales semanales que oscilan entre 12 y 12,5 horas-, los turnos; puede jugar con los días en caso de escapadas de fines de semana o de poder organizar su ocio. Su dieta mejora, la relación familiar también al estar más tiempo con su familia y se ahorra grandes desplazamientos. En definitiva, a todas luces hace asequible un tratamiento duro que en muchas ocasiones supone una situación de por vida.

Espero con esta entrada haber podido acercar un poco más esta situación tanto a personas que no conocían la patología renal IRC como a los pacientes que la sufren y que consideran que su única posibilidad es la de un centros concertados o la diálisis peritoneal.
Y, por ahora, nada más.


Las fotos, malillas, lo sé, las he hecho yo, pero creo que son un documento gráfico útil.

(1) E. Renau Ortells, et als.
Hemodiálisis domiciliaria diaria en dos pacientes
Rev Soc Esp Enferm Nefrol 2009; 12 (3): 251/254
(2) Hemodiálisis Domiciliaria
Safe Creative #1102138489531

13 comentarios:

ana dijo...

Hay cuidadores grandotes como soles enorrrrrrmes. Tú eres uno de ellos.

Lola Montalvo dijo...

ANA: Eres generosa como pocos con tus comentarios. Se aprende a vivir con todo... Besos miles

CreatiBea dijo...

Tengo un familiar con IRC esperando un trasplante, hace poco le han puesto la diálisis peritoneal (sí que me interesa que lo trates, por cierto) y seguro que le va a venir fenomenal toda esta información (se lo paso). Lo explicas genial.

Gracias!!!!

Lola Montalvo dijo...

BEA: Espero que a tu familiar le vaya muy bien y pronto recib un trasplante que le de una nueva vida. Pronto trataré tanto la diálisis peritoneal como las diferentes posibilidades de trasplante renal. Gracias, Bea, besos miles y un fuerte abrazo para tu familiar

Angel Fernandez dijo...

Hola, yo soy uno de esos pacientes que realiza la hemodiálisis domiciliaria. Llevo 4 años es casa.

Mi cuidador no me pincha sino que lo hago yo y creo que es mejor pincharse uno mismo. No es nada dificil siempre que tengas un buen acceso.

Yo hago 7 días a la semana con sesiones de 2:45 minutos. ¿Por qué? Simplemente porque los riñones no se toman vacaciones y esto me permite comer más libremente y, sobre todo, poder beber más sin llevar demasiado peso. Actualmente llevo entre 500 ml y 1 l (y no orino nada).

Yo empecé con 5 días y descansaba el miércoles y domingo (que los centro de diálisis funcionan el sábado). Luego pasé a 6 días y descansaba el sábado porque el lunes me encontraba muy mal si descansaba el domingo(todo de acuerdo con el médico por supuesto). Al final pregunté si había algún problema si hacía diálisis todos los días. Mi doctora me dijo, médicamente no hay problema solamente que algunos pacientes les gusta tener algún día que no tienen que pincharse ni montar la máquina. Yo le dije, mientras ves una película te dializas y te sientes mejor.

Como ventajas añadiría a tu artículo:
- la menor cantidad de medicamentos necesarios. El control de la hipertensión es muy bueno sin necesidad de fármacos al igual que el control de la anemia con menos fármacos.

- mejor nutrición, mayor cantidad de líquidos que puedes tomar

También recordar que la Seguridad Social paga al enfermo que hace diálisis en casa 4 euros y pico por sesión para ayudar con los gastos de luz y de agua.

Una puntualización más, para la hemodiálisis en casa las condiciones de higiene no son tan exigentes como para la peritoneal.

Nosotros tenemos la máquina en el salón de casa y, por supesto que limpiamos concienzudamente, pero no necesitamos hacer una limpieza especial.

Nos gusta que esté ahí porque forma parte de nuestras vidas como algo completamente normal.

Nuestro lema es "adapta la diálisis a tu vida y no tu vida a la diálisis"

Un saludo,

Lola Montalvo dijo...

ÁNGEL: muchas gracias por una narración tan magnífica y detallada. Enriqueces la entrada original con una muestra real de lo que supone diálisis domiciliaria. El paciente que sale en la foto prefiere 5 días en semana, precisamente porque quiere tener dos de descanso. Y ha sufrido la misma mejoría en medicación, dieta, ingesta, HTA, anemia... que tú refieres.
Sin duda la Hemodiálisis domiciliaria permite al paciente y a la familia adaptar su enfermedad a sus propias necesidades. Ese es el avance y la mejora. Y es lo que debería ser siempre.
No añadí lo de el reintegro económico porque en mi comunidad sólo te pagan por gasto eléctrico, no por el agua. No sabía si era algo extendido y no quería llevar a equívoco.
Nuevamente, muchas gracias, de corazón.
Un abrazo y besos miles

Jesus dijo...

La verdad es que la IRC sin ser una enfermedad mortal, te esclaviza muchísimo. A pesar de eso, a veces pienso que mejor esto que una esclerosis, una parálisis, cualquier otra enfermedad que te anule y te haga totalmente dependiente de otra persona, incluso la ceguera puede llegar a ser más cruel que estar en diálisis a la espera de un trasplante. Los que tenemos esta enfermedad (y cada vez somos más, desgraciadamente) tenemos que dar gracias a que existen tratamientos sustitutivos al funcionamiento de nuestros riñones y no sólo eso, sino que tenemos la capacidad incluso de elegir. Por eso, a pesar de lo traumático que supone enterarse qué tiene uno y cómo será nuestra vida a partir de ese momento, debemos preguntar al médico/a, enfermero/a, a otros pacientes qué opciones tengo y poder así elegir el tratamiento que mejor se adapte a mi vida para que ésta, que sin duda va a cambiar de forma radical, sea lo más llevadera posible, pensando además que esto no es una gripe que en 7 días desaparecerá. A todos aquellos que estén en un Centro de Díálisis concertado, preguntad en vuestro Hospital de referencia (no en vuestro Centro) y que os informen, que hay un mundo más alla de la hemodiálisis en un Centro.
A propósito, soy el propietario del brazo de la foto que ha puesto Lola, a la que desde aquí le mando un beso muy fuerte y le doy las gracias por existir.

Lola Montalvo dijo...

JESÚS: indiscutiblemente tanto tu exposición como la de ÁNGEL tienen un peso enorme, dado que procede de los verdaderos protagonistas de esta posibilidad de tratamiento domiciliario. El que lo plasméis como algo factible y llevadero, creo que le da peso a esta entrada. El tratamiento SIEMPRE debe ser adaptado al paciente, no al revés. Espero que hayamos podido servir de ayuda a otros. Muchas gracias y miles de Besos.

Antonio Jesús RC dijo...

Hola, Lola, despues de haber leido su entrada en este blog, sobre HDD estoy pensando como debe ser. Llevo ya mas de dos años con la HD, con el engorro que supone el desplazamiento y demás. Bueno todo tiene su pro y contra pero es cuestión de ir estudiandolo. Su blog muy bueno.

Antonio Jesús RC dijo...

Bueno el blog, y bueno lo dicho sobre la HDD. Da que pensar, a mi al menos, que ya llevo mas de 2 años en este tratamiento, bueno le sigo leyendo. Gracias.

Lola Montalvo dijo...

ANTONIO JESÚS:
Me alegra que esta entrada te haya animado a plantearte la HDD.
Habla con tu nefrólogo, con tus enfermeros. Ellos te darán detalles de los requisitos que son precisos y de la infraestructura, porque así si te lo planteas más en serio vas sobre seguro.
Veo que vives en un pueblo, pero ¿qué hospital te lleva?
Mira, mi mail es montalvo.lola@yahoo.es
Si quieres entramos en más detalles por esta vía para no dar datos que quizá no deseas que otros lectores vean.
Mi blos es un espacio que SOLO TIENE SENTIDO GRACIAS A LOS QUE LO LEÉIS Y LO COMENTÁIS. Muchas gracias por tus palabras.
Un abrazo y escríbeme

Anónimo dijo...

Hola:
Yo tengo IRC y pronto empezaré el tratamiento de hemodiálisis. Quisiera saber si la Hemodialisis Domiciliaria es posible para los pacientes de MUFACE.
Muchísimas gracias por la informeción del blog.

Lola Montalvo dijo...

ANÓNIMO:
Buenas, lo que me preguntas no lo sé. Puedes preguntarlo en ALCER, en la delegación de tu provincia. Ellos te informarán. En todo caso, el hospital que te corresponda debe de informarte a este respecto, en su servicio de Atención al usuario o Gestión del usuario.
Un saludo y gracias!

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