Política de cookies

jueves, 30 de diciembre de 2010

Memoria de mi enfermera XXIII: "Nochevieja"


Miro el reloj del control. El tiempo pasa demasiado deprisa. Ya casi son las doce. De un momento a otro sonarán las campanadas...
La auxiliar asoma la cabeza por el control y me avisa de que ya está todo preparado. Apenas levanto la vista de lo que estoy escribiendo y le contesto que ya voy.
El médico, el adjunto de Medicina Interna, se dirige a toda prisa a la misma habitación que la auxiliar y yo. Francisco, el paciente de la 12-B, ha empeorado. Debemos cogerle una vía central para intentar controlarlo con una medicación más potente que por vía periférica no se puede ni se debe administrar.
Con la pericia que sólo proporciona la experiencia, en unos minutos el paciente ya está colocado en la posición adecuada, el campo preparado y la zona desinfectada con el antiséptico. El pobre Francisco «llámeme Paco, señorita, me gusta que me llamen Paco» está muy apurado, con muy mal color, sudoroso. Su respiración agitada dice mucho más que todos los signos vitales. Se encuentra mal y está asustado, muy asustado. A través de la puerta me llegan el rumor de las voces de su hija y su esposa que esa noche la pasan con él. En la mesita del fondo, junto a la ventana, veo las uvas envueltas en celofán y los mazapanes que han traído en la bandeja de la cena. El pobre Francisco esta noche no se los tomará... y su familia, probablemente, tampoco.
Escucho al residente de último año hablar con la familia en el pasillo, unas pocas palabras y entra en el cuarto. Intercambia cortos mensajes con el adjunto y se disponen a cogerle la vía.
En ese momento, en la torre del reloj perteneciente a una iglesia cercana, comienzan a sonar las doce campanadas. Una, dos... cuatro, cinco...
Una mano se mueve perdida bajo el paño verde que delimita el campo. La mano de Francisco, Paco. No puedo remediarlo y paso la mía bajo la verde tela y aprieto sus dedos entre los míos. Siento cómo se aferra a mí como si fuera una tabla en medio del mar.
... siete, ocho...
El adjunto murmura unas palabras al residente. Inmediatamente la sangre fluye por el catéter. El residente ayuda al adjunto a conectar el suero y a comprobar si el reflujo de sangre es correcto. La mano me aprieta más aún y yo correspondo a su fuerza. Quiero que sepa que no está solo, que estoy con él. Miro el rostro de Paco, sus ojos apretados, el sudor perlando su frente, una lágrima corriendo solitaria por su macilento rostro.
...diez... once y doce.
Un lejano bullicio de fuegos artificiales llega amortiguado a través de la ventana cerrada.
El nuevo año está aquí... sí, pero dentro de esa habitación el tiempo se ha detenido. Se ha detenido y ha pasado como un instante cualquiera, como unos segundos más en el reloj.
Fuera bulle la alegría, la fiesta, la felicidad.
En esa pequeña habitación de hospital, Paco abre los ojos y suaviza un tanto la presión sobre mis dedos. El mal rato ha pasado.
Sonríe y le sonrío. Lo médicos salen y yo me quedo con Paco ajustándole el apósito en su nueva vía...
Feliz 2011.
Y, por ahora, nada más.
Safe Creative #1012308166226

martes, 21 de diciembre de 2010

Reflexiones: Enfermedades Raras... ¿o más bien, olvidadas?

Este blog está dirigido a todas las personas en general. A todas sin distinción, aunque sé que sus entradas son consultadas con gran frecuencia por profesionales de la salud. A ellos, como a mí, nos resultan harto conocidas enfermedades como Cáncer, Esclerosis Múltiple, Miocardipoatía Dilatada... y un montón de nombres más que abarcan una serie de procesos crónicos que afectan a un gran porcentaje de la población. Al ser enfermedades graves habituales y repartidas en un volumen de población elevado, son procesos que los investigadores indagan con ahínco para encontrar una cura o, en su defecto, un tratamiento dirigido a mitigar sus efectos o su evolución. Se invierte en estas investigaciones, se invierte mucho dinero y recursos.
Pero ahora veamos otras enfermedades como: Acidemia Propiónica, Adiduria, Adrenoleucodistrofia, Anemia de Fanconi... No nos suena ¿verdad? Y sólo he elegido unas cuantas enfermedades al azar de una larga lista. Y sólo he cogido las que comienzan por la "A".
Estas patologías conforman lo que se conoce como ENFERMEDADES RARAS, también llamadas de Baja Prevalencia, y que abarcan, según la definición de la OMS, a aquellas patologías que afectan a la población con una frecuencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Como la prevalencia es baja, no se dedican recursos económicos ni de ningún tipo a su investigación, de tal forma que el que tienen la mala suerte de estar incluido en ese grupo de 5 por cada 10.000 habitantes se queda sin que nadie le de una esperanza de tratamiento y/o cura.
Nos dicen que el motivo es que los recursos son escasos y que con ellos se debe buscar el máximo beneficio de la mayoría...
La verdad es que la mayor parte de las líneas de investigación están promovidas por particulares, muchos de ellos empresas farmacéuticas que no buscan otra cosa que sacar tajada con los fármacos dirigidos a tratar patologías frecuentes. ¿Imaginan lo que sacan hoy día las farmacéuticas con los antirretrovirales dirigidos al tratamiento del Sida o lo que les renta los diversos y onerosísimos tratamientos contra cientos de tipos de Cáncer? Por supuesto, iniciar una investigación, que suele ser larga y que agota numerosos recursos (no nos engañemos), suele ser carísimo. Que las empresas farmacéuticas buscan beneficios... por supuesto.
Pero mientras tanto, muchas personas, incluidas en ese feo dato de menos de 5 por cada 10.000 habitantes, padecen alguna de estas patologías extrañas con las que sufrirán toda su vida sin esperanza de ver paliado su avance o sus síntomas. Considero que es injusto.
Creo que las farmacéuticas se benefician ya con todo el gasto que se genera desde las propias administraciones públicas como para que no puedan dedicar parte de esos beneficios a investigar patologías igual de graves pero menos frecuentes. Es necesario buscar la vacuna del Sida, es verdad, o conseguir una cura infalible para el cáncer, también es verdad, pero más que el interés común parece que las empresas farmacéuticas buscan el rédito económico y enriquecerse un poco más. Por lo menos esa es la imagen que proyectan.
He buscado en Internet y he encontrado muchos espacios que hacen referencia a este problema. Una de estas webs, que recoge todos los recursos referentes a este importante problema, es ESTA del Instituto Carlos III.
En esta entrada he plasmado los aspectos económicos, administrativos y políticos de este enorme problema... no me he parado a mostrar las consecuencias sociales y humanas derivadas de padecer algunas de estas enfermedades: discapacidad, rechazo, dependencia, discriminación... Creo que a estas a alturas todos nos lo podemos imaginar.
Y, por ahora, nada más.
P.S. Que paséis unos días lo más agradables posible. Os lo deseo de corazón, pero no nos olvidemos de los que menos tienen, de los que sufren, de los que están solos. Besos miles
Safe Creative #1012218109863

jueves, 16 de diciembre de 2010

Reflexiones: Pacientes e Internet.

Internet ha copado todos los terrenos de nuestro mundo conocido. Se ha convertido en esa «gran enciclopedia» que pone la información e, incluso, el saber a disposición de todo el que sepa acceder a ella. Los profesionales de la salud estamos comprobando en estos tiempos que los pacientes y usuarios de nuestro Sistema de Salud toman la iniciativa en muchos casos y se lanzan a buscar información sobre aquellos aspectos de salud/enfermedad que más les interesa o que les afecta de forma directa.
Pero, he de decir y creo que no añado nada nuevo, que mucha de esa información Sanitaria o de Salud/Enfermedad que campa por Internet no es información fiable y contrastada y puede llegar a ser, en algunos casos, peligrosa o incluso nociva. Muchos pacientes llegan «auto-diagnosticados» a las consultas y servicios de urgencias, algunas veces de forma acertada, cierto, pero otras muchas de forma errónea, lo que puede llegar a ser, según los casos, algo muy peligroso. Algunos pacientes, empapados en información sin filtrar por un profesional, creen a veces saber más que el propio profesional de la salud y algunos, afirman, no ir al médico dado que «ya saben lo que tienen». He de hacer un poquito de auto-crítica al afirmar que, en ocasiones, este fenómeno está propiciado por la actitud excesivamente científica de algunos profesionales que no explican adecuadamente ciertos términos diagnósticos y/o de tratamiento o no creen preciso abrirles las puertas del entendimiento a sus pacientes. Por ello, estos pacientes, se lanzan a buscar la información por su cuenta. Hace poco leí un caso de este tipo, contado con meridiana claridad, en uno de los blogs a los que soy asidua lectora y lo explicaba tal y como lo cuento -iba a incluir el enlace en esta entrada, pero su dueño y autor no me ha dado permiso para ello-. Este tema, que considero de gran importancia y bastante más frecuente de lo que se podría suponer, lo trataré en fechas próximas. Aunque ya hice referencia en su día a los problemas de comunicación que se generan cuando el profesional de la salud no se hace entender.
Lo que es indiscutible es que los pacientes y usuarios cada vez están mejor formados, cada vez saben acceder mejor a la información científico-médica-salud-enfermedad y cada día requieren más herramientas para acceder de forma correcta a según qué temas.
Es lógico, sin duda alguna.
Es por ello que muchos Servicios Autonómicos de Salud han puesto en marcha dispositivos de información a sus usuarios para posibilitar, por un lado, su necesidad de saber y, por otro, que esa información sea de calidad, contrastada y fiable. En definitiva, poner a disposición de la población en general una herramienta útil y adecuada.
Voy a destacar una, no por nada, sino por la accesibilidad en Internet y su sencillez en el manejo:

ESCUELA DE PACIENTES, de la Junta de Andalucía. Esta web proporciona información sobre diferentes procesos patológicos y/o cuidados que puede resultar muy útil a los pacientes y usuarios. Es muy sencilla de manejar y creo que su propio enunciado nos lo dice todo. Clasificado por temas, pone a disposición de los usuarios las herramientas necesarias para llevar un correcto auto-cuidado con respecto a diversos procesos crónicos. Cuando un paciente conoce bien su enfermedad, cómo se desarrolla, cuál es su evolución y características es más fácil que se implique en su cuidado, no sólo respecto al tratamiento médico-farmacológico, sino en hábitos de vida, dieta, ejercicio físico, hábitos y habilidades higiénicos... Se parte, por ello, de la base de que el paciente no debe constituir un elemento pasivo en su tratamiento. Que sea la parte activa primordial en el mismo. Y quien dice paciente, dice cuidadores, familiares, allegados...

Internet pone a disposición de todos los que lo tienen a mano muchas herramientas para el cuidado de Salud/Enfermedad. Pero no todas son fiables. Por ello, a todos los que tienen inquietud por conocer o por saber más, sea cual sea su motivo inicial, les pediría que tuvieran mucho cuidado con las fuentes que consultan en Internet. Algunas páginas sólo buscan ofertar productos de dudosa utilidad y otras están realizadas por profanos con buena voluntad y sin malicia, pero que difunden datos e información erróneos o mal documentados que pueden desencadenar daños o, incluso, ser peligrosa.
Por ello, consulten siempre a quien mejor puede saber o vayan a páginas, como la que les muestro: seguras, contrastadas y fiables.
Y, por ahora, nada más.

jueves, 9 de diciembre de 2010

Memoria de mi Enfermera XXII: "Esperanza"


Imagen obtenida de Down España

Me llamo Esperanza y hoy empiezo el cole.
Estoy muy nerviosa. Mamá me ha dicho que allí conoceré a nuevos amiguitos y que aprenderé un montón de cosas. Me hace mucha ilusión, pero estoy asustada. Aún no hablo bien del todo, me siento cohibida ante personas que no conozco y sé que soy más lenta para aprender.
Mamá me dice que no me preocupe que, en cuanto me conozcan, me querrán tanto como me quieren ella y papá...
Muchas veces, mamá me cuenta el momento en que nací, cuando ya por fin pudo tomarme entre sus brazos y me pudo acariciar y besar. Cómo miró mi carita de ojos rasgados y acarició son sus labios mi húmeda piel. Cómo yo no lloré y la miré con ojos sonrientes y supe que estaba en el mejor sitio del mundo, arropada por un amor sin fin. Mamá me dice que le doy tanto, tanto que jamás desearía tener a otra nena que no fuera yo.
Me miro al espejo mientras me peino. Hace poco que aprendí a colocarme el flequillo con el cepillo yo sola. Me miro y veo unos ojos rasgados, una boca pequeña, una piel rosada, casi transparente y no puedo evitar el preguntarme, mientras me entran los nervios por el miedo ante lo desconocido: ¿Me querrán como me quieren papá y mamá?
Me da miedo no gustarles.
Papá me dice una vez y otra que, aunque me cueste un poco más, puedo llegar a lo que me proponga; que otro chico con Síndrome de Down ha conseguido terminar una carrera y escribir un libro. Que varios de ellos han logrado cosas en esta vida que hace años eran impensables: son actores, músicos, escritores...
¡Ay, tengo miedo! Soy más lenta y algo torpe. Sí, tengo miedo y no puedo dejar de preguntarme si tendría el mismo temor si no fuera como soy...
Mi nombre es Esperanza y hoy empiezo el colegio.
¡Me voy, mamá me llama...!
-----ooooo00000ooooo-----

Poco puedo añadir a esta entrada. Creo que Esperanza reune en ella y en su nombre todo lo que quiero contar.
En este mundo estúpido nuestro, en el que se rechaza por sistema a los que no cumplen un canon estereotipado y ridículo de belleza y se infravalora a los feos, obesos, discapacitados... supongo que las personas que han nacido con Síndrome de Down deben tener todos los temores del mundo. Y con razón. O peor aún: sin ser rechazados, que se les trate como niños aún siendo adultos hechos y derechos. Que se les niegue su derecho a decidir por sí mismos su propio futuro.
Muchas cosas han cambiado en estos últimos años. Como se dice en el texto, muchos han conseguido finalizar una carrera, escribir libros, ser actores, músicos... No hay límites. Creo de corazón que no debe haberlos, toda persona es un potencial al que se le debe permitir desarrollarse al máximo sin establecer a priori límites estimados por una fría estadística. Cada uno debe tener derecho a luchar por lo que desea conseguir, sin actitudes condescendientes. Las personas con Síndrome de Down o con cualquier otra circunstancia que tiende a hacerlos diferentes, tienen aún mucho por lograr, horizontes por descubrir y límites que batir. Creo que una sociedad que integra logros obtenidos por todo tipo de personas, que fomente la diversidad, es una sociedad rica y excepcional. Luchemos juntos por ello.
Y, por ahora, nada más.

Safe Creative #1012098034477

miércoles, 1 de diciembre de 2010

Reflexiones: Dia Mundial contra el Sida


Hace meses una entrada en este blog de la serie Memoria de mi Enfermera: "Irene" trató el tema del Sida y procuró plasmar en su texto y transmitir el mensaje, siempre importante, de que esta enfermedad puede afectar a cualquiera si no se toman las medidas preventivas universalmente conocidas y que pasan, entre otras, por evitar las relaciones sexuales sin protección o por no compartir objetos que supongan contacto con sangre o fluidos infectados con el virus.

El mensaje está claro.

Pero el número de infectados por esta enfermedad sigue creciendo, aunque es cierto que con una velocidad ralentizada. Algo pasa para que no se logre frenar su progresión. La información es fundamental e imprescindible.

Me choca leer en los medios que 50.000 personas en España no saben que están infectadas. Imagínense la «bomba de relojería» infecto-contagiosa que pueden suponer estas personas al relacionase con otras gentes. Ya hemos tratado con anterioridad la cuestión que yo denomino «ignorancia deseada», es decir, aquélla en la que la persona no desea saber si está enferma o no. Si no sabe, no sufre. Puede barruntarse algo, pero siente tanto temor a saberse enfermo, que no va al médico y no toma ninguna medida. Mientras tanto, con lo que se refiere el Sida, es un elemento de evidente riesgo para los que se relacionan con él.

Ahí radica la importancia incuestionable de las medidas de prevención: utilizar el preservativo SIEMPRE en relaciones sexuales esporádicas o con personas no conocidas... diga lo que diga el Papa y la Iglesia, porque tanto el uno como la otra no tienen nada que aportar en este tema. Esto no es una cuestión moral; es una cuestión de salud y no sólo de la propia, sino de la ajena.

Información, información, información, información. Esta es la más importante herramienta para acabar con la vertiginosa progresión de esta enfermedad, enfermedad que ya no supone una sentencia de muerte segura. Gracias a los avances científico-médico-farmacológicos las personas seropositivas tienen una esperanza de vida mayor que hace años y con una calidad aceptable.

Mucho se ha logrado en estos años, cierto, pero aún queda mucho por hacer. Y está en nuestra mano, todos podemos hacer algo. No es sólo responsabilidad de las autoridades sanitarias.

Prevenir es posible no nos olvidemos de ello.

Y, por ahora, nada más